Ollie B Bommel en de Middeleeuwers
De afgelopen weken hebben we weer diverse bezoeken gebracht aan het UMC.
We hebben leuke dingen meegemaakt en minder leuke. Maar er wordt in ieder geval wat gedaan. Er gebeurt altijd wel wat, zoals heer OBB te R placht te zeggen.
MRI of Moedig Riool In
Het begon op dinsdag 17 november met een MRI. Als heer wordt je dan in een rioolbuis geschoven, die gelukkig droog blijft, maar verder voel je je een soort rat. Allerlei enge geluiden hoor je en voel om je heen: stampen, schuren, ratelen, ronken, schudden, schuiven. Het is niet niks waaraan je je moet overgeven. Om het aangenaam te maken krijg je een koptelefoon op, waardoor men met je communiceert: ligt u er nog? Ja, waar moet je heen, je ligt bijna klem. Wilt u even 20 seconden de adem in houden? Eerst diep inademen, dan uitademen, dan weer inademen en vasthouden. Nou, 'k wist niet dat 20 seconden zo lang was. Ik heb wel eens stiekem gesmokkeld. Een mens laat zich toch niet zomaar verstikken in een rioolbuis?
Voordat ze je er in schuiven, mag je nog even een wens doen: van welke muziek houdt u? Nou, doe mij maar klassiek: hebben we niet, dan maar Radio 5. Ook goed. Maar door al dat geratel en gepiep en gekraak is er weinig klassieks van te maken. We hebben het overleefd.
Gelukkig hadden we geen verdere afspraken gemaakt, ook niet over de uitslag van het onderzoek. Maar die Dokter Van den Bosch is een woudreus: woensdagavond belde hij al: de tumor is weer geslonken en het weefsel kleurt steeds beter, homogener. Niemand kan aanvoelen hoe blij wij waren met dit bericht. Wel moest ik hem vertellen dat ik de laatste tijd nogal wisselend geel zie. Niet vanuit mijn ogen , maar in mijn ogen. Als u begrijpt wat ik bedoel. Het wordt nogal technisch. Ik had dat niet moeten vertellen, denk ik nu wel eens, want toen begon er een ander balletje te rollen. En dat is weer een verhaal apart: het script voor een nieuwe Bommel-pocket!
Het Syndroom van down
Het begon zo: Heer Bommel had last van neerslachtigheid, want de grauwe luchten drukten hem! Wouter en Tiny noemen dat het echte Syndroom van down. Maar ja, een heer van mijn stand gaat naar de wintersport, alleen moest hij nu binnen een week weer terug zijn. Daarvoor hoef je je tandenborstel niet te pakken. Dus bleef hij maar thuis in het kille slot Twillerstein te BS. En gaf hij zich over aan de gemaakte afspraken.
Mist Doet Laveren
2 december: bloedafname in opdracht van Dokter Van Knerpenstein. Lekprikken kunnen ze wel, maar stoppen is moeilijker. Dus kwam heer OBB thuis met een onderhuidse lekkage.
3 december: weer bloedafname, maar nu in opdracht van Dokter Zon op de Berg. Daarna gesprek met eerder genoemde dokter Van Knerpenstein, een van de middeleeuwers, als MDL-arts een duskundige. MDL staat waarschijnlijk voor: Mist Doet Laveren.
Hij zit achter een groot bureau, met een beweeglijk scherm, waarop hij allerlei gegevens schijnt te kunnen vinden, die op jou betrekking hebben. Hij praat met het scherm en als je iets vragen wilt, dan roep je: mag ik u iets vragen? Dan geeft hij het scherm antwoord. Gelukkig zit je zo dichtbij dat je het ook hoort. Je weet alleen nooit op welke vragen hij je antwoord geeft, want meestal klopt het niet met de zojuist gestelde vraag. Hij is een middeleeuwer, dus hij zou wel eens doof kunnen zijn, maar dat merk je aan niets. Ondertussen zit hij te meelen, of is het malen? Hij ramt wat op allerlei knopjes, die op een toetsenbord voor hem staan. Het lijkt net professor Sickbock, maar dan zonder sick. Verder laat hij steeds merken dat hij duskundig is: elke middeleeuwer is duskundig, want hij heeft tenminste levenservaring. Van nieuwe ontwikkelingen heeft hij nooit gehoord, daar wil hij ook niet van horen en als hij er over hoort, drukt hij ze weg: die kunnen niet bestaan. Alleen ik ben duskundig.
Helaas merkte hij dat ik op vrijdag een afspraak had met Dokter Zon op de Berg, een nucleair radioloog. Waar zou die van weten: gauw een meeltje: bezoek niet nodig.
In een mistige omgeving wordt je nooit veel wijzer: dat bleek, in de spreekkamer waren niet eens ramen, waardoor je kon ontsnappen, zelfs het licht was voor de helft uit. En de uitleg beantwoordde volledig aan het algehele gevoelen: mistig.
Zonnestraal
Vrijdag 4 december hadden we tenslotte een gesprek met Dokter Zon op de Berg, een nucleair radiologisch oncoloog. Dat was van andere aard. Een open houding, een luisterend oor, een spraakzame, ratelmond.
Hij gaf uitleg aan de hand van een klein model van een deel van de torso; hij liet wat foto's zien op de computer van de situatie van nu. Hij gaf een heldere, zinnige, maar niet altijd zonnige uitleg. Dat is wel eerlijk. De tumor is duidelijk afgenomen; het weefsel kleurt duidelijk anders. Een deel van het weefsel is al afgestorven. Dat proces duurt wel 9 maanden.
Ondertussen is mijn geelzucht een complicatie. Er moet eerst onderzocht worden wat de oorzaak is, pas daarna kan men een oplossing gaan bedenken. De geelzucht wordt veroorzaakt door een te groot gehalte bilirubine in het bloed. Normaal is de waarde daarvan 121, bij mij ligt die op 144, maar hij kan wel oplopen tot 400. Ik zit er dus maar 23 boven. Hij beaamt dat dat niet veel is, maar een langdurig hoog gehalte kan complicaties veroorzaken: is met name nadelig voor de hersenen. Het hoge gehalte heeft te maken met een verminderde afvoer van de gal door de galwegen. Er kan een blokkade zitten door een galsteen, die je niet voelt, ook het afgestorven leverweefsel kan de galwegen dichtdrukken of een deel van de tumor zit in de galweg. Dat moet eerst onderzocht worden voordat er verder actie kan worden ondernomen. Dat gaat allemaal a.s. dinsdag 8 december gebeuren. Pas daarna kan besloten worden hoe de aanpak verder is. Een galsteen is het gemakkelijkst. Die kan via de maag verwijderd worden. Verwijden van de galwegen door het plaatsen van een buisje kan ook via de maag, maar is al moeilijker vanwege de anatomie: hoe kom je er bij, eh ik bedoel: hoe kom je erin? Een stent naar buiten is ook een optie, maar weer infectiegevoelig.
De behandelmogelijkheden zijn nog niet uitgeput. Maar eerst zal de oorzaak vastgesteld moeten worden. Dat wachten we dus maar even af. Ondertussen verliezen we de hoop en de moed niet.
Op 18 december hoop ik weer mee te kunnen werken aan een prachtig, kort en krachtig concert in de NH-kerk aan de Dorpsstraat in Bunschoten.
vrijdag 4 december 2009
maandag 19 oktober 2009
Werk in uitvoering
Weer aan het werk
Het is niet te begrijpen, maar sinds vorige week maandag ben ik weer aan het werk. Nog lang niet helemaal, maar met twee uurtjes per dag is het begin er toch weer.
Dat dit mogelijk is, is een ongedachte wending bij deze akelige ziekte.
Ook nu weer volop stof voor dankbaarheid.
Want we beseffen dat dit niet vanzelfsprekend is, maar eigenlijk een groot wonder.
De laatste tijd gaat het dermate goed en verdwijnt de zware vermoeidheid langzaam maar zeker steeds meer, zodat we in overleg met de arbo-arts en met mijn baas tot deze stap hebben kunnen komen.
We zijn diep dankbaar.
Ook dokter Van den Bosch volgt de ontwikkelingen nauwlettend en is uiteraard ook zeer tevreden met dit resultaat.
Wel wil hij mij elke paar maanden terugzien voor het maken van een MRI om zo goed mogelijk de ontwikkelingen te kunnen volgen. Het mooie is dat mocht er na een maand of negen nog steeds verkeerd weefsel zichtbaar zijn, dan kan dat nog eens met dezelfde behandeling aangepakt worden.
Op 9 october heb ik een interview gehad met Jan Muijs, journalist bij De Bunschoter, die een mooi verhaal geschreven heeft over mijn ziekzijn in het afgelopen jaar en hoe ik daar insta.
Voor de nieuwsgierige lezer: zie
Lees
hier het artikel.
We hebben daar al heel veel positieve reacties op gehad in de vorm van gesprekken en ook prachtige kaarten met bemoedigende woorden.
Het is niet te begrijpen, maar sinds vorige week maandag ben ik weer aan het werk. Nog lang niet helemaal, maar met twee uurtjes per dag is het begin er toch weer.
Dat dit mogelijk is, is een ongedachte wending bij deze akelige ziekte.
Ook nu weer volop stof voor dankbaarheid.
Want we beseffen dat dit niet vanzelfsprekend is, maar eigenlijk een groot wonder.
De laatste tijd gaat het dermate goed en verdwijnt de zware vermoeidheid langzaam maar zeker steeds meer, zodat we in overleg met de arbo-arts en met mijn baas tot deze stap hebben kunnen komen.
We zijn diep dankbaar.
Ook dokter Van den Bosch volgt de ontwikkelingen nauwlettend en is uiteraard ook zeer tevreden met dit resultaat.
Wel wil hij mij elke paar maanden terugzien voor het maken van een MRI om zo goed mogelijk de ontwikkelingen te kunnen volgen. Het mooie is dat mocht er na een maand of negen nog steeds verkeerd weefsel zichtbaar zijn, dan kan dat nog eens met dezelfde behandeling aangepakt worden.
Op 9 october heb ik een interview gehad met Jan Muijs, journalist bij De Bunschoter, die een mooi verhaal geschreven heeft over mijn ziekzijn in het afgelopen jaar en hoe ik daar insta.
Voor de nieuwsgierige lezer: zie
Lees
hier het artikel.
We hebben daar al heel veel positieve reacties op gehad in de vorm van gesprekken en ook prachtige kaarten met bemoedigende woorden.
maandag 21 september 2009
Verwonderd over het wonder
Na het gesprek van vorige week met de MDL-arts waren we wel blij maar niet echt tevreden over de toch vage en onvolledige beantwoording van onze vragen. Zodoende hebben we via de secretaresse van dr VdB, de radioloog, die mij behandeld heeft, contact gezocht om ook zijn visie te horen over de resultaten. Afgesproken was dat zij zou proberen hem maandag 21 september te laten terugbellen. Ze kon dat niet garanderen omdat zijn agenda behoorlijk vol zit.
Gisteren dus de hele dag de telefoon in de gaten gehouden. Rond 6 uur dacht ik: hij belt niet meer en terecht, want er komt een keer een eind aan een werkdag. Toen heb ik maar gauw een mailtje gestuurd met mijn ervaringen van de laatste tijd, dat het eigenlijk steeds beter gaat, veel minder vermoeidheid vooral. En de vragen gesteld, die ik hem wilde voorleggen over zijn visie op de resultaten van de laatste scan. Tot onze verbazing belde hij rond kwart voor negen nog om ons te spreken. Wat een kei van een dokter! Of zou het in zijn naam zitten?
Hij vertelde dat hij 's middags nog een vergadering had gehad met de oncologen om de lopende gevallen met elkaar te bespreken.
Wat mijn geval betreft, was het beeld in het algemeen heel goed: de omvang van de tumor was duidelijk afgenomen, minimaal met 3 cm. En de kleur van de levercellen op de scan was ook veel beter: veel minder inhomogene cellen, die duiden op tumorcellen, en veel meer homogene cellen, die duiden op nieuwe gezonde cellen. Ze zagen dus duidelijk een goede respons op de therapie. Voor hen ook een opsteker. Voor ons om te juichen! Het gevoel van verbetering klopt dus met de gemeten realiteit.
Op zijn vraag wanneer de volgende MRI-scan gepland is, in januari 2010, zei hij dat hij mij al veel eerder wilde zien, namelijk in november. Om de paar maanden wil hij een scan maken om de ontwikkeling te kunnen volgen. Op mijn vraag of er nog veel meer kan verdwijnen was hij heel duidelijk: dat zal zeker gebeuren nu deze ontwikkeling in gang gezet is. Hij vertelde zelfs dat in de vergadering van oncologen ook iemand besproken was die voor de volle 100% genezen is verklaard. Uiteraard zijn ze trots op dergelijke resultaten.
Het is niet te geloven, wel te hopen, maar dat wachten we maar rustig af.
Ik was benieuwd of eventuele restanten mbv chemokuur of bestraling aangepakt kunnnen worden, waarop hij zei dat ze eerst proberen op dezelfde manier met de bolletjes-embolisatie de rest aan te pakken.
Uiteraard zijn ze zelf ook bijzonder blij met de goede resultaten en proberen ze zoveel mogelijk ruchtbaarheid te geven aan deze therapie. Sinds de tijd dat ik behandeld ben, toen men nog 1 patient per week aankon, is dit nu al opgelopen naar 3 patienten per week.
Binnen een paar weken komt er een website uit, waarmee deze therapie gepromoot gaat worden. Ik ben ook al eens benaderd door een paar journalisten om wat te vertellen over deze behandeling. Maar ik wilde dat niet buiten dr VdB om doen. Maar hij geeft zijn volledige goedkeuring. Dus binnenkort zal er wel wat in de pers verschijnen. Maar misschien maakt 't Lateitje nog de primeur.
Jullie zullen begrijpen hoe blij en dankbaar en verwonderd we zijn.
Toen ik schoonzoon Frans gisteravond hierover belde, riep hij meteen: Prijs de Heer! En daarbij sluit ik me graag aan.
Gisteren dus de hele dag de telefoon in de gaten gehouden. Rond 6 uur dacht ik: hij belt niet meer en terecht, want er komt een keer een eind aan een werkdag. Toen heb ik maar gauw een mailtje gestuurd met mijn ervaringen van de laatste tijd, dat het eigenlijk steeds beter gaat, veel minder vermoeidheid vooral. En de vragen gesteld, die ik hem wilde voorleggen over zijn visie op de resultaten van de laatste scan. Tot onze verbazing belde hij rond kwart voor negen nog om ons te spreken. Wat een kei van een dokter! Of zou het in zijn naam zitten?
Hij vertelde dat hij 's middags nog een vergadering had gehad met de oncologen om de lopende gevallen met elkaar te bespreken.
Wat mijn geval betreft, was het beeld in het algemeen heel goed: de omvang van de tumor was duidelijk afgenomen, minimaal met 3 cm. En de kleur van de levercellen op de scan was ook veel beter: veel minder inhomogene cellen, die duiden op tumorcellen, en veel meer homogene cellen, die duiden op nieuwe gezonde cellen. Ze zagen dus duidelijk een goede respons op de therapie. Voor hen ook een opsteker. Voor ons om te juichen! Het gevoel van verbetering klopt dus met de gemeten realiteit.
Op zijn vraag wanneer de volgende MRI-scan gepland is, in januari 2010, zei hij dat hij mij al veel eerder wilde zien, namelijk in november. Om de paar maanden wil hij een scan maken om de ontwikkeling te kunnen volgen. Op mijn vraag of er nog veel meer kan verdwijnen was hij heel duidelijk: dat zal zeker gebeuren nu deze ontwikkeling in gang gezet is. Hij vertelde zelfs dat in de vergadering van oncologen ook iemand besproken was die voor de volle 100% genezen is verklaard. Uiteraard zijn ze trots op dergelijke resultaten.
Het is niet te geloven, wel te hopen, maar dat wachten we maar rustig af.
Ik was benieuwd of eventuele restanten mbv chemokuur of bestraling aangepakt kunnnen worden, waarop hij zei dat ze eerst proberen op dezelfde manier met de bolletjes-embolisatie de rest aan te pakken.
Uiteraard zijn ze zelf ook bijzonder blij met de goede resultaten en proberen ze zoveel mogelijk ruchtbaarheid te geven aan deze therapie. Sinds de tijd dat ik behandeld ben, toen men nog 1 patient per week aankon, is dit nu al opgelopen naar 3 patienten per week.
Binnen een paar weken komt er een website uit, waarmee deze therapie gepromoot gaat worden. Ik ben ook al eens benaderd door een paar journalisten om wat te vertellen over deze behandeling. Maar ik wilde dat niet buiten dr VdB om doen. Maar hij geeft zijn volledige goedkeuring. Dus binnenkort zal er wel wat in de pers verschijnen. Maar misschien maakt 't Lateitje nog de primeur.
Jullie zullen begrijpen hoe blij en dankbaar en verwonderd we zijn.
Toen ik schoonzoon Frans gisteravond hierover belde, riep hij meteen: Prijs de Heer! En daarbij sluit ik me graag aan.
dinsdag 15 september 2009
'n Onbegriepelijk mins
Vandaag, na heel veel weken van oplopende spanning, zijn we naar de arts geweest in het UMC, die het meest zou kunnen zeggen van MDL, dus ook de lever.
Eerst hebben we elkaar een beetje stilzwijgend aan zitten kijken. Er lag in zijn ogen een blik van: wat doe je eigenlijk hier, ik had je allang niet meer verwacht. Hoe kan dit, wat gebeurt er?
Op zijn vraag hoe het er mee ging, heb ik gezegd dat ik daarop geen medisch antwoord kan geven.
Maar wel een antwoord als patient: als je het mij vraagt ben ik genezen. De vermoeidheid neemt sterk af. Ik kan zo nu en dan een tukje overslaan. De eetlust is onverminderd sterk en ik kan ook weer alles eten: er zijn geen voedingswaren meer, die eerder wel mijn smaak bedierven. De bloedstuwing in de milt is voorbij. De inspanning van het geregeld een eind fietsen is geen probleem.
De foto's van de laatste MRI laten wel een verschil zien, maar deze behandeling is nog zo weinig toegepast dat de doktoren niet weten hoe ze dit moeten beoordelen. Wel is te concluderen dat de toestand stabiel is. Maar het is en blijft onbegrijpelijk.
Kortom: wetenschappelijk is er vrijwel niets over te zeggen, gezien de geringe ervaring. We blijven dus onder controle om de ontwikkeling te kunnen volgen. In januari moet er weer een MRI gemaakt worden, met daarna een paar weken later weer een gesprek.
In de vakantie heeft de dokter alle literatuur op dit gebied meegenomen, maar het heeft niet meer opgeleverd dan bovenstaand verslag.
Hij raadt me aan te blijven doen wat ik nog kan en wat ik me voorgenomen heb. Als ik op vakantie wil, geen probleem. Als ik wil gaan werken, geen probleem. Als ik weer naar muziek wil, ga je gang.
Uiteraard zijn we allereerst bijzonder dankbaar dat het eigenlijk zo goed gaat. Het is jammer dat de wetenschap nu met zijn ogen zit te knipperen, met zijn oren loopt te klapperen wanneer ze hoort hoe ik me voel en toch ondanks alle apparatuur geen antwoord weet op wat er gaande is.
Een zee van onzekerheid.
Maar gelukkig heb ik geleerd mijn zekerheid ergens anders te zoeken.
De Here is God, Hij biedt mij uitzicht. Ps 118:27
Willem
Eerst hebben we elkaar een beetje stilzwijgend aan zitten kijken. Er lag in zijn ogen een blik van: wat doe je eigenlijk hier, ik had je allang niet meer verwacht. Hoe kan dit, wat gebeurt er?
Op zijn vraag hoe het er mee ging, heb ik gezegd dat ik daarop geen medisch antwoord kan geven.
Maar wel een antwoord als patient: als je het mij vraagt ben ik genezen. De vermoeidheid neemt sterk af. Ik kan zo nu en dan een tukje overslaan. De eetlust is onverminderd sterk en ik kan ook weer alles eten: er zijn geen voedingswaren meer, die eerder wel mijn smaak bedierven. De bloedstuwing in de milt is voorbij. De inspanning van het geregeld een eind fietsen is geen probleem.
De foto's van de laatste MRI laten wel een verschil zien, maar deze behandeling is nog zo weinig toegepast dat de doktoren niet weten hoe ze dit moeten beoordelen. Wel is te concluderen dat de toestand stabiel is. Maar het is en blijft onbegrijpelijk.
Kortom: wetenschappelijk is er vrijwel niets over te zeggen, gezien de geringe ervaring. We blijven dus onder controle om de ontwikkeling te kunnen volgen. In januari moet er weer een MRI gemaakt worden, met daarna een paar weken later weer een gesprek.
In de vakantie heeft de dokter alle literatuur op dit gebied meegenomen, maar het heeft niet meer opgeleverd dan bovenstaand verslag.
Hij raadt me aan te blijven doen wat ik nog kan en wat ik me voorgenomen heb. Als ik op vakantie wil, geen probleem. Als ik wil gaan werken, geen probleem. Als ik weer naar muziek wil, ga je gang.
Uiteraard zijn we allereerst bijzonder dankbaar dat het eigenlijk zo goed gaat. Het is jammer dat de wetenschap nu met zijn ogen zit te knipperen, met zijn oren loopt te klapperen wanneer ze hoort hoe ik me voel en toch ondanks alle apparatuur geen antwoord weet op wat er gaande is.
Een zee van onzekerheid.
Maar gelukkig heb ik geleerd mijn zekerheid ergens anders te zoeken.
De Here is God, Hij biedt mij uitzicht. Ps 118:27
Willem
donderdag 23 juli 2009
Wat zijn wij blij met elkaar!!!
Op 4 juli 2009, op de feestavond van oma Van Twillert-Bos, die 85 jaar werd, hebben we dit mooie plaatje gemaakt op Buitenlust in Eemdijk.
donderdag 9 juli 2009
De 4e sessie of liever layout
Maandag t/m woensdag hebben we weer vertoefd in het UMC. Voor de 4e sessie zoals ze het daar noemen, maar het is meer een hele lange layout, dan een sessie.
Maandag waren de voorbereidingen met alle medicijnen om de allergische reacties op de contrastvloeistof te voorkomen. Ik wist niet dat ik het in me had, zou Bommel zeggen. Maar de eerste keer, intussen al weer een paar maanden geleden, ontstonden er allerlei galbulten, jeukplekken, benauwdheidsverschijnselen, snotpartijen. Dat is nu gelukkig verleden tijd.
Dinsdag om half elf lag ik weer op de strijkplank, nee snijplank, in het ruimtevaartcentrum. Deze keer was de meester himself, dr Van den Bosch, weer aan zet. Hij vestigde een record, door in 5 kwartier de kateter op de juiste plek te manoeuvreren en de 550 000 bolletjes in te brengen, bijna een heel glas vol. Ik heb hem bedankt dat hij de vorige sessie op deze manier uitstekend gecompenseerd had. Toen duurde het namelijk nogal lang, maar dat heb ik al verteld. De oudere arts in opleiding was er nu ook bij en hij reageerde ad rem met de opmerking dat oefening kunst baart. En daar heb ik hem volledig gelijk in gegeven. De doktoren toonden zich ook heel blij en tevreden dat alles zo mooi vlot verlopen was.
De steevast daarop volgende gammascan, kon nu niet gedaan worden, maar werd verschoven naar de volgende dag, afgelopen woensdag dus. De scan verloopt volgens een vast computer programma en duurt al met al ongeveer anderhalf uur. De nucleair radioloog heeft daarna de foto's meteen bestudeerd en verteld dat het er goed uitzag, zodat ik daarna meteen naar huis mocht.
Onze dankbaarheid is overstelpend.
Zieleroerselen
De door de dokter voorspelde pijn is gelukkig uitgebleven.
Ik heb de dokter verteld dat ik klaarblijkelijk een vrij gevoelloos mens ben, lichamelijk dan, maar geestelijk niet hoor. Als je zo'n hele tijd op de snijplank ligt en al die mensen om je heen aan het werk ziet, dan kom je vanzelf tot een diepere zelfreflectie. En dan voorkom je niet dat de contrastvloeistof je ogen uitkomt. Maar ook dan zijn er behulpzame handen en luisterende oren van echte mensen.
Dan kom je weer thuis, keurig op tijd opgehaald door de beste taxichauffeur ter wereld, onze zoon Wouter dus, in zijn snelle, rode racemonster. Trouwens ook de andere kinderen zijn intussen allemaal volwaardige taxichauffeurs geworden. Ze hoeven nooit zonder werk te zitten, zolang de vrije markt nog duurt. Compliment voor hun inzet, altijd. Nooit is iets teveel.
Dan kom je thuis, je bent maar een paar dagen weggeweest, maar het lijkt wel alsof je een wereldreis gemaakt hebt.
In het ziekenhuis lag ik aan het infuus, om zoveel mogelijk gespoeld te worden. De contrast vloeistof is namelijk niet echt fris en moet er zo snel mogelijk weer uit. Naast het infuus moet je ook nog eens liters water/koffie/thee/melk drinken. Dan loop je dus helemaal vol. Als je dan weer gaat zitten, klotst het vanzelf over de randen van je ogen.
Het weet wat: menselijke bewegingen of emoties.
Nu gaan we dan weer het zesweeks traject in van bloedcontroles en controle van de algemene gesteldheid. Daarna weer een MRI-scan voor het vaststellen van de aangebrachte verwoestingen op het slagveld van de tumor. Het blijft spannend. Maar de hoop en de verwachtingen nemen alleen maar toe.
Het besef dat het anders kan gaan, maakt de dankbaarheid alleen maar groter.
Medepatient, andere ervaring
Ik lag nu voor de eerste keer op zaal bij een patient, die ook levertumor heeft, maar dan op 5 verschillende, maar kleine plekken binnen de lever. Hij was er voor de eerste sessie, de artiele angiografie, waarbij het bloedvatenstelsel gecontroleerd wordt en een aantal aderen dichtgezet wordt met coils. Ik had hem dus van alles verteld over mijn ervaringen tot nu toe en dat vond hij heel fijn, want hij had nog geen enkel gesprek met dr Van den Bosch gehad. Ik had hem dus ook verteld dat het wel eens heel lang kon duren, in mijn geval was dat beide keren ongeveer 5 uur.
Maar na een anderhalf uur was hij al weer terug op zaal. De behandeling was stopgezet omdat was gebleken dat de poortader, de andere bloedtoevoer naar de lever verstopt zat, waarschijnlijk met een deel van een van de tumoren. Deze behandeling was dus niet mogelijk voor hem. Uiteraard was hij heel teneergeslagen.
En dan ben je zelf in juichstemming.
Gelukkig kwamen 's avonds mijn lieve vrouw Henny en lieve dochter Ada op bezoek, zodat we over onze tegenstrijdige gevoelens konden praten. En ook later op de avond kwam het nog met een bewogen verpleegkundige tot een fijn diepgaand gesprek. Daar heeft een mens behoefte aan.
Henny en Hagar
Met Henny gaat het trouwens uitstekend na haar heupoperatie. Ze loopt weer als een kieviet. En na de vakantie gaat ze weer gewoon aan het werk. Ook onze kleindochter Hagar maakt het uitstekend. Ze is afgelopen weekend nog met haar ouders en broetje en zusjes wezen logeren. En dat ging prima.
Er blijft dus alleen maar reden tot grote dankbaarheid.
Maandag t/m woensdag hebben we weer vertoefd in het UMC. Voor de 4e sessie zoals ze het daar noemen, maar het is meer een hele lange layout, dan een sessie.
Maandag waren de voorbereidingen met alle medicijnen om de allergische reacties op de contrastvloeistof te voorkomen. Ik wist niet dat ik het in me had, zou Bommel zeggen. Maar de eerste keer, intussen al weer een paar maanden geleden, ontstonden er allerlei galbulten, jeukplekken, benauwdheidsverschijnselen, snotpartijen. Dat is nu gelukkig verleden tijd.
Dinsdag om half elf lag ik weer op de strijkplank, nee snijplank, in het ruimtevaartcentrum. Deze keer was de meester himself, dr Van den Bosch, weer aan zet. Hij vestigde een record, door in 5 kwartier de kateter op de juiste plek te manoeuvreren en de 550 000 bolletjes in te brengen, bijna een heel glas vol. Ik heb hem bedankt dat hij de vorige sessie op deze manier uitstekend gecompenseerd had. Toen duurde het namelijk nogal lang, maar dat heb ik al verteld. De oudere arts in opleiding was er nu ook bij en hij reageerde ad rem met de opmerking dat oefening kunst baart. En daar heb ik hem volledig gelijk in gegeven. De doktoren toonden zich ook heel blij en tevreden dat alles zo mooi vlot verlopen was.
De steevast daarop volgende gammascan, kon nu niet gedaan worden, maar werd verschoven naar de volgende dag, afgelopen woensdag dus. De scan verloopt volgens een vast computer programma en duurt al met al ongeveer anderhalf uur. De nucleair radioloog heeft daarna de foto's meteen bestudeerd en verteld dat het er goed uitzag, zodat ik daarna meteen naar huis mocht.
Onze dankbaarheid is overstelpend.
Zieleroerselen
De door de dokter voorspelde pijn is gelukkig uitgebleven.
Ik heb de dokter verteld dat ik klaarblijkelijk een vrij gevoelloos mens ben, lichamelijk dan, maar geestelijk niet hoor. Als je zo'n hele tijd op de snijplank ligt en al die mensen om je heen aan het werk ziet, dan kom je vanzelf tot een diepere zelfreflectie. En dan voorkom je niet dat de contrastvloeistof je ogen uitkomt. Maar ook dan zijn er behulpzame handen en luisterende oren van echte mensen.
Dan kom je weer thuis, keurig op tijd opgehaald door de beste taxichauffeur ter wereld, onze zoon Wouter dus, in zijn snelle, rode racemonster. Trouwens ook de andere kinderen zijn intussen allemaal volwaardige taxichauffeurs geworden. Ze hoeven nooit zonder werk te zitten, zolang de vrije markt nog duurt. Compliment voor hun inzet, altijd. Nooit is iets teveel.
Dan kom je thuis, je bent maar een paar dagen weggeweest, maar het lijkt wel alsof je een wereldreis gemaakt hebt.
In het ziekenhuis lag ik aan het infuus, om zoveel mogelijk gespoeld te worden. De contrast vloeistof is namelijk niet echt fris en moet er zo snel mogelijk weer uit. Naast het infuus moet je ook nog eens liters water/koffie/thee/melk drinken. Dan loop je dus helemaal vol. Als je dan weer gaat zitten, klotst het vanzelf over de randen van je ogen.
Het weet wat: menselijke bewegingen of emoties.
Nu gaan we dan weer het zesweeks traject in van bloedcontroles en controle van de algemene gesteldheid. Daarna weer een MRI-scan voor het vaststellen van de aangebrachte verwoestingen op het slagveld van de tumor. Het blijft spannend. Maar de hoop en de verwachtingen nemen alleen maar toe.
Het besef dat het anders kan gaan, maakt de dankbaarheid alleen maar groter.
Medepatient, andere ervaring
Ik lag nu voor de eerste keer op zaal bij een patient, die ook levertumor heeft, maar dan op 5 verschillende, maar kleine plekken binnen de lever. Hij was er voor de eerste sessie, de artiele angiografie, waarbij het bloedvatenstelsel gecontroleerd wordt en een aantal aderen dichtgezet wordt met coils. Ik had hem dus van alles verteld over mijn ervaringen tot nu toe en dat vond hij heel fijn, want hij had nog geen enkel gesprek met dr Van den Bosch gehad. Ik had hem dus ook verteld dat het wel eens heel lang kon duren, in mijn geval was dat beide keren ongeveer 5 uur.
Maar na een anderhalf uur was hij al weer terug op zaal. De behandeling was stopgezet omdat was gebleken dat de poortader, de andere bloedtoevoer naar de lever verstopt zat, waarschijnlijk met een deel van een van de tumoren. Deze behandeling was dus niet mogelijk voor hem. Uiteraard was hij heel teneergeslagen.
En dan ben je zelf in juichstemming.
Gelukkig kwamen 's avonds mijn lieve vrouw Henny en lieve dochter Ada op bezoek, zodat we over onze tegenstrijdige gevoelens konden praten. En ook later op de avond kwam het nog met een bewogen verpleegkundige tot een fijn diepgaand gesprek. Daar heeft een mens behoefte aan.
Henny en Hagar
Met Henny gaat het trouwens uitstekend na haar heupoperatie. Ze loopt weer als een kieviet. En na de vakantie gaat ze weer gewoon aan het werk. Ook onze kleindochter Hagar maakt het uitstekend. Ze is afgelopen weekend nog met haar ouders en broetje en zusjes wezen logeren. En dat ging prima.
Er blijft dus alleen maar reden tot grote dankbaarheid.
donderdag 25 juni 2009
stap 3
Dinsdag 22 en woensdag 23 juni 2009 hebben we stap 3 van het hele proces doorlopen: de angiografie of ook wel radio-embolisatie met eiwitbolletjes rond radio-actief geladen technetium-99. Nu ging het om de linker kwab van de lever.
Overdracht van kennis
Het proces is al eerder beschreven: via de lies wordt een kateter ingebracht en gestuurd naar de lever. De zoektocht daarnaartoe kostte ongeveer 3 uur. Vooraf hoopte ik dat het iets sneller zou gaan. Maar omdat dr Van den Bosch er niet alleen voor wil staan, hij kan ook ziek worden, en hij wil ook wel eens op vakantie, is hij nu een paar collega's radiologen aan het inwijden. In mijn geval mocht hij een oudere dokter aanwijzingen geven. En dan duurt het toch altijd weer iets langer dan wanneer de meester zelf een sommetje maakt.
Warm dat het was!!!
Daar lig je dan in totaal 5 uur. En warm dat het was op de OK. De airco deed het niet goed of was uit. Rondom wordt er ook doorlopend verbouwd. Het is wat: zo'n enorm ziekenhuis. Dat alles toch nog gestroomlijnd verloopt. Om half 2 moest ik klaar staan en werd ik dus op bed naar de OK gereden. Bij de aanmelding, kregen de verplegers te horen, dat de operatie van de patient voor mij uitliep. Ze mochten me dus weer meenemen en zouden een telefoontje krijgen, wanneer ik weer klaar moest staan. Weer terug naar kamer 18 op C2 West. Een uur later stonden de verplegers weer aan mijn bed en werd ik weer afgeleverd. Maar nu kon ik zo doorrijden naar de OK. Gauw nog even plassen in de bokaal. Van de vorige keer wist ik hoe lang 5 uur duurt, als je constant plat op je rug moet liggen. Dat wilde ik dus voorkomen. Hoe dom van mij: bij mensen is dat echt onmogelijk. Halverwege de rit werd ik toch heet! De spanningsvelden namen toe, de hitte werd zwaarder en de druk groter. Ik heb dus maar aangegeven dat ik dit niet volhield en gevraagd om een tussenstop met verkoeling. Daar lig je dan, rondom ingeklemd in de apparatuur. Je kunt je niet bewegen, zelfs je armen niet. En dan zijn er allerlei hulpvaardige handen, die verkoeling geven en die je laten plassen. Wat kunnen mensen veel voor elkaar betekenen. Vooral als je zo terneergeslagen daar ligt.
Waar ging het om?
Rond half vijf was men op de plaats in de lever waar men wilde wezen. Onderweg waren geen vaten gesignaleerd, die problemen zouden kunnen geven bij de yttrium-90 behandeling. Maar voor de zekerheid moest dat nog gecontroleerd worden met de gammascan.
Melkkoe
Daarom werd het laatste kwartier de nucleaire radioloog erbijgehaald met zijn wondermiddel: eiwitbolletjes met radio-actief geladen technetium-99. Dit is een vervalprodukt van molybdeen -99 dat doorlopend in Petten geproduceerd wordt. Molybdeen heeft een vervaltijd van 99 uur en vervalt dan naar technetium-99 met een halfwaardetijd van 6 uur. Elke week gaat er naar alle ziekenhuizen een fles radio-actief molybdeen, zodat er altijd beschikking is over technetium-99. Daarom wordt molybdeen wel de melkkoe genoemd. De stralingswaarde van technetium is heel laag, zodat artsen geen loden schorten hoeven te dragen, al eist de nucleair radioloog dat wel.
Dan volgt de gammascan direct daarna. Deze vangt de lichte straling op en geeft zo een beeld van de verdeling van de eiwitbolletjes over de lever en de rondom liggende aderen. Zo kan men dus zien of er geen aderen zijn waar de yttrium door kan ontsnappen naar essentiele organen. Deze behandeling is dus tevens een soort generale repetitie voor de yttrium-90 behandeling.
Resultaat
Gelukkig bleek dat alles er goed uitzag: er waren geen aderen over het hoofd gezien. De volgende yttrium-90 behandeling is daarom gepland op 7 juli a.s.
Niet beter en toch dankbaar.
Omdat de behandeling zo goed gaat, begint steeds vaker de gedachte te rijzen: zou er volledige beterschap kunnen volgen? De dokter is daar toch heel stellig in, een beetje te stellig naar mijn idee. Volledige beterschap acht hij niet mogelijk. Dat ervaar je als domper. Maar hij ziet wel mogelijkheden om de levensverwachting bij te stellen en de waarde van leven te kunnen handhaven of verbeteren. En dat maakt een mens weer klein en bescheiden. Desondanks blijven we dankbaar voor wat we tot nu toe gekregen hebben. Van genade leven, elke dag, is het beste wat je kunt doen en krijgen.
Overdracht van kennis
Het proces is al eerder beschreven: via de lies wordt een kateter ingebracht en gestuurd naar de lever. De zoektocht daarnaartoe kostte ongeveer 3 uur. Vooraf hoopte ik dat het iets sneller zou gaan. Maar omdat dr Van den Bosch er niet alleen voor wil staan, hij kan ook ziek worden, en hij wil ook wel eens op vakantie, is hij nu een paar collega's radiologen aan het inwijden. In mijn geval mocht hij een oudere dokter aanwijzingen geven. En dan duurt het toch altijd weer iets langer dan wanneer de meester zelf een sommetje maakt.
Warm dat het was!!!
Daar lig je dan in totaal 5 uur. En warm dat het was op de OK. De airco deed het niet goed of was uit. Rondom wordt er ook doorlopend verbouwd. Het is wat: zo'n enorm ziekenhuis. Dat alles toch nog gestroomlijnd verloopt. Om half 2 moest ik klaar staan en werd ik dus op bed naar de OK gereden. Bij de aanmelding, kregen de verplegers te horen, dat de operatie van de patient voor mij uitliep. Ze mochten me dus weer meenemen en zouden een telefoontje krijgen, wanneer ik weer klaar moest staan. Weer terug naar kamer 18 op C2 West. Een uur later stonden de verplegers weer aan mijn bed en werd ik weer afgeleverd. Maar nu kon ik zo doorrijden naar de OK. Gauw nog even plassen in de bokaal. Van de vorige keer wist ik hoe lang 5 uur duurt, als je constant plat op je rug moet liggen. Dat wilde ik dus voorkomen. Hoe dom van mij: bij mensen is dat echt onmogelijk. Halverwege de rit werd ik toch heet! De spanningsvelden namen toe, de hitte werd zwaarder en de druk groter. Ik heb dus maar aangegeven dat ik dit niet volhield en gevraagd om een tussenstop met verkoeling. Daar lig je dan, rondom ingeklemd in de apparatuur. Je kunt je niet bewegen, zelfs je armen niet. En dan zijn er allerlei hulpvaardige handen, die verkoeling geven en die je laten plassen. Wat kunnen mensen veel voor elkaar betekenen. Vooral als je zo terneergeslagen daar ligt.
Waar ging het om?
Rond half vijf was men op de plaats in de lever waar men wilde wezen. Onderweg waren geen vaten gesignaleerd, die problemen zouden kunnen geven bij de yttrium-90 behandeling. Maar voor de zekerheid moest dat nog gecontroleerd worden met de gammascan.
Melkkoe
Daarom werd het laatste kwartier de nucleaire radioloog erbijgehaald met zijn wondermiddel: eiwitbolletjes met radio-actief geladen technetium-99. Dit is een vervalprodukt van molybdeen -99 dat doorlopend in Petten geproduceerd wordt. Molybdeen heeft een vervaltijd van 99 uur en vervalt dan naar technetium-99 met een halfwaardetijd van 6 uur. Elke week gaat er naar alle ziekenhuizen een fles radio-actief molybdeen, zodat er altijd beschikking is over technetium-99. Daarom wordt molybdeen wel de melkkoe genoemd. De stralingswaarde van technetium is heel laag, zodat artsen geen loden schorten hoeven te dragen, al eist de nucleair radioloog dat wel.
Dan volgt de gammascan direct daarna. Deze vangt de lichte straling op en geeft zo een beeld van de verdeling van de eiwitbolletjes over de lever en de rondom liggende aderen. Zo kan men dus zien of er geen aderen zijn waar de yttrium door kan ontsnappen naar essentiele organen. Deze behandeling is dus tevens een soort generale repetitie voor de yttrium-90 behandeling.
Resultaat
Gelukkig bleek dat alles er goed uitzag: er waren geen aderen over het hoofd gezien. De volgende yttrium-90 behandeling is daarom gepland op 7 juli a.s.
Niet beter en toch dankbaar.
Omdat de behandeling zo goed gaat, begint steeds vaker de gedachte te rijzen: zou er volledige beterschap kunnen volgen? De dokter is daar toch heel stellig in, een beetje te stellig naar mijn idee. Volledige beterschap acht hij niet mogelijk. Dat ervaar je als domper. Maar hij ziet wel mogelijkheden om de levensverwachting bij te stellen en de waarde van leven te kunnen handhaven of verbeteren. En dat maakt een mens weer klein en bescheiden. Desondanks blijven we dankbaar voor wat we tot nu toe gekregen hebben. Van genade leven, elke dag, is het beste wat je kunt doen en krijgen.
dinsdag 16 juni 2009
...en al uw wonderen vertel...
Evaluatie gesprek 16 juni
Na 2 keer uitstellen, wat ons geduld danig op de proef stelde, hebben we vanmiddag eindelijk het gesprek gehad over de resultaten van de eerste behandeling met de Yttrium-90.
De dokter liet me eerst mijn verhaal vertellen wat er op neer kwam dat ik me over het algemeen beter dan eerst voelde, maar dat ik graag bevestiging zocht. Want soms is de wens de vader van de gedachte. Maar tot onze grote vreugde kon hij bevestigen dat mijn gevoelens me niet bedriegen. De elke week gemeten bloedwaarden gaven in stijgende lijn verbetering van de situatie aan. Op 7 verschillende waarden, zoals het gehalte aan tumorcellen en het bilirubinegehalte, is gemeten en alle waarden waren wel een 70% gedaald van bijv 148 naar 46 en van 136 naar 28. Zoals iedereen begrijpen zal, waren we ontroerd van blijheid om deze uitslag. Dokter Van den Bosch stelde voor om meteen door te gaan met de behandeling van het tweede deel. De afspraken daarvoor worden vandaag en morgen geregeld. Volgende week zal dan eerst weer de angiografie plaats vinden en een paar weken later de Yttrium-90 behandeling. Daarvoor worden dus weer een paar ziekenhuisopnamen geregeld.
De dokter gaf aan dat we reeel moeten zijn: tot nu toe krijgt hij de ernstigste gevallen en het is de bedoeling dat door de verdere ontwikkeling patienten al in een veel vroeger stadium opgespoord kunnen worden zodat de behandeling al veel eerder kan plaatsvinden. Dat betekent dat hij de vraag of er volledige beterschap mogelijk is, nog niet kan beantwoorden. Maar de resultaten tot nu toe geven wel aan dat de levensverwachting toeneemt en de kwaliteit van leven ook.
Voor ons is het een wonder... Ps 26:7
Hoe tegenstrijdig het leven kan zijn, bleek ook vandaag weer. Vanmorgen bereikte ons het bericht dat onze zwager Nico uit Maarn gisteravond op 58-jarige leeftijd is overleden, precies 2 jaar na het overlijden van zijn vrouw, onze zus Tiny. Vanaf donderdag lag hij in het ziekenhuis met benauwdheidsverschijnselen. Hij bleek een ernstige vorm van longkanker te hebben,die al na een paar dagen doorbrak. Wat erg voor de kinderen die nu als wees achterblijven. Vrijdagmorgen zullen we dus weer aan een graf staan.
Geve de Here ons allen troost en kracht.
Na 2 keer uitstellen, wat ons geduld danig op de proef stelde, hebben we vanmiddag eindelijk het gesprek gehad over de resultaten van de eerste behandeling met de Yttrium-90.
De dokter liet me eerst mijn verhaal vertellen wat er op neer kwam dat ik me over het algemeen beter dan eerst voelde, maar dat ik graag bevestiging zocht. Want soms is de wens de vader van de gedachte. Maar tot onze grote vreugde kon hij bevestigen dat mijn gevoelens me niet bedriegen. De elke week gemeten bloedwaarden gaven in stijgende lijn verbetering van de situatie aan. Op 7 verschillende waarden, zoals het gehalte aan tumorcellen en het bilirubinegehalte, is gemeten en alle waarden waren wel een 70% gedaald van bijv 148 naar 46 en van 136 naar 28. Zoals iedereen begrijpen zal, waren we ontroerd van blijheid om deze uitslag. Dokter Van den Bosch stelde voor om meteen door te gaan met de behandeling van het tweede deel. De afspraken daarvoor worden vandaag en morgen geregeld. Volgende week zal dan eerst weer de angiografie plaats vinden en een paar weken later de Yttrium-90 behandeling. Daarvoor worden dus weer een paar ziekenhuisopnamen geregeld.
De dokter gaf aan dat we reeel moeten zijn: tot nu toe krijgt hij de ernstigste gevallen en het is de bedoeling dat door de verdere ontwikkeling patienten al in een veel vroeger stadium opgespoord kunnen worden zodat de behandeling al veel eerder kan plaatsvinden. Dat betekent dat hij de vraag of er volledige beterschap mogelijk is, nog niet kan beantwoorden. Maar de resultaten tot nu toe geven wel aan dat de levensverwachting toeneemt en de kwaliteit van leven ook.
Voor ons is het een wonder... Ps 26:7
Hoe tegenstrijdig het leven kan zijn, bleek ook vandaag weer. Vanmorgen bereikte ons het bericht dat onze zwager Nico uit Maarn gisteravond op 58-jarige leeftijd is overleden, precies 2 jaar na het overlijden van zijn vrouw, onze zus Tiny. Vanaf donderdag lag hij in het ziekenhuis met benauwdheidsverschijnselen. Hij bleek een ernstige vorm van longkanker te hebben,die al na een paar dagen doorbrak. Wat erg voor de kinderen die nu als wees achterblijven. Vrijdagmorgen zullen we dus weer aan een graf staan.
Geve de Here ons allen troost en kracht.
donderdag 11 juni 2009
Habe Geduld
Beste meelevenden,
Het blijft nog even spannend. Vanmiddag zouden we een gesprek hebben met dr Van den Bosch. Maar gistermiddag belde hij mij vanuit de auto opweg naar Schiphol om naar Hamburg te vliegen, dat de afspraak helaas verzet moest worden. Nu naar maandagmiddag 15 juni a.s.
Gelukkig begrijpt hij ook dat het spannend is voor ons, maar hij kon nog niets vertellen.
Geduld is de kunst van het hopen. (LdV)
Bitter is het geduld, maar haar vrucht is zoet. (S)
En zojuist, maandagmorgen 9.30 uur, kregen we het bericht dat de afspraak verzet moet worden naar dinsdag 16 juni.
Afspraak: vanaf nu verzet ik me en vermeld ik geen wijzigingen meer.
Zodra we iets weten, komt er een nieuw bericht!
Het blijft nog even spannend. Vanmiddag zouden we een gesprek hebben met dr Van den Bosch. Maar gistermiddag belde hij mij vanuit de auto opweg naar Schiphol om naar Hamburg te vliegen, dat de afspraak helaas verzet moest worden. Nu naar maandagmiddag 15 juni a.s.
Gelukkig begrijpt hij ook dat het spannend is voor ons, maar hij kon nog niets vertellen.
Geduld is de kunst van het hopen. (LdV)
Bitter is het geduld, maar haar vrucht is zoet. (S)
En zojuist, maandagmorgen 9.30 uur, kregen we het bericht dat de afspraak verzet moet worden naar dinsdag 16 juni.
Afspraak: vanaf nu verzet ik me en vermeld ik geen wijzigingen meer.
Zodra we iets weten, komt er een nieuw bericht!
dinsdag 2 juni 2009
Het zesweeks interbellum
Het zesweeks interbellum
De periode van wapenstilstand tussen de minimaal 2 gevechten, die in mijn lichaam gevoerd moeten worden, is bijna verstreken.
Het is te merken dat dat een hele tijd is, want ook de trouwe volgers beginnen zich te roeren met de vraag: schrijf je nog wel eens wat? En hoe gaat het?
Het vergaat mij ook zo dat ik denk: nu moet er toch weer eens wat gebeuren.
Zes weken
De afgelopen zes weken zijn heel wisselend geweest.
De eerst week was een week van hevige buikpijn, wat al voorspeld was.
De tweede week voelde ik me herboren. Toen konden we herbewapenen, nieuwe krachten opslaan, hergroeperen.
Wel kwam er weer wat nieuws opzetten: een artheroomcyste oftewel een verstopte talgklier. Die zit er al wel een flink aantal maanden in mijn nek, maar nu begon hij te ontsteken. Waarschijnlijk door een verlies aan weerstand.
De dokter schreef meteen een antibioticakuur voor met flucoxacilline. Dat werkte wel: de ontsteking verdween maar een week later begon de klier op te zetten en steeds groter te worden. De dokter stelde voor de klier chirurgisch te laten verwijderen.
Ondertussen ging het in de derde week op een andere manier mis: nu speelde obstipatie mij parten. Dat liep zelfs uit op een tussentijds klysma: een bom moest even de obstakels opruimen.
De vierde week ging weer wat beter: op maandag werd de klier verwijderd in het Elisabeth ziekenhuis in Amersfoort op de POK, de poliklinische OK. Toen was dat leed geleden.
De vijfde week ging nog beter. In die week werden de zes hechtingen verwijderd uit de cyste, waarna dit zich snel herstelde.
Toen was het ook prachtig mooi weer. Die week heb ik heel wat kilometers gefietst: er waren dan bij met 27, 24, 22 km.
Al die weken is mijn bloed getest in het UMC in Utrecht op alle mogelijke waarden en iedere keer weer bleek het heel goed te zijn.
Dr Van Erpecum vond het daarom niet nodig deze laatste week nog een keer een test te doen. Ook hij verbaasde zich over mijn conditie, dat ik nog steeds zoveel kilometer kon fietsen. Dat deed hij me niet na, was zijn reactie.
Volgende week maandag 8 juni wordt er een MRI-scan gemaakt in Utrecht om ook de technische kant goed te kunnen bekijken.
Als het goed is, wordt er een zwart gat zichtbaar in de lever, dat zich vult met vocht.
Aan de hand van de resultaten wordt dan 3 dagen later op donderdag 11 juni beoordeeld hoe we verder gaan met het tweede deel van het gevecht.
Ook de andere helft van de tumor moet op dezelfde manier bestreden worden.
Dat zal dan hopelijk zo snel mogelijk daarna gebeuren.
Herstel?
De laatste weken begin ik zelf het idee te krijgen dat de behandeling toch wel wat oplevert, al is de vermoeidheid niet voelbaar verminderd.
De lever zelf voel ik minder als ik op mijn zij lig.
Aan de andere kant voel ik ook de milt minder: het lijkt er op dat de bloedstuwing is verdwenen.
Ook het volle gevoel is doorgaans weg. De galsmaak is grotendeels verdwenen.
Mijn conditie verandert niet veel, wordt misschien zelfs wel beter.
De afgelopen week met het prachtige zomerweer heb ik zoals gezegd diverse keren meer dan 20 km gefietst, tot max 27 km toe, zonder echt vermoeid te zijn. Het typische is zelfs dat ik tot minder in staat ben als ik me ook minder inspan. Dus inspanning brengt nieuwe energie.
Zo neemt de hoop weer toe op een goede afloop.
Maar in alles voelen we ons gedragen op en in Gods vaderhanden.
Onze blijdschap, ons sieraad
Afgelopen zondag was voor ons ook een topdag in ons leven: onze jongste, Ada, deed belijdenis van haar geloof. En dat met zulke ouders, met zoveel lek en gebrek.
Wat een wonderlijke Vader hebben we toch, die ons ook dit weer doet meemaken.
Groter blijdschap ken ik niet dan dat ik hoor dat onze kinderen in de waarheid willen wandelen. (3 Joh 1:4)
We blijven onze zegeningen tellen. We blijven vol goede moed en houden het oog gericht naar boven.
De periode van wapenstilstand tussen de minimaal 2 gevechten, die in mijn lichaam gevoerd moeten worden, is bijna verstreken.
Het is te merken dat dat een hele tijd is, want ook de trouwe volgers beginnen zich te roeren met de vraag: schrijf je nog wel eens wat? En hoe gaat het?
Het vergaat mij ook zo dat ik denk: nu moet er toch weer eens wat gebeuren.
Zes weken
De afgelopen zes weken zijn heel wisselend geweest.
De eerst week was een week van hevige buikpijn, wat al voorspeld was.
De tweede week voelde ik me herboren. Toen konden we herbewapenen, nieuwe krachten opslaan, hergroeperen.
Wel kwam er weer wat nieuws opzetten: een artheroomcyste oftewel een verstopte talgklier. Die zit er al wel een flink aantal maanden in mijn nek, maar nu begon hij te ontsteken. Waarschijnlijk door een verlies aan weerstand.
De dokter schreef meteen een antibioticakuur voor met flucoxacilline. Dat werkte wel: de ontsteking verdween maar een week later begon de klier op te zetten en steeds groter te worden. De dokter stelde voor de klier chirurgisch te laten verwijderen.
Ondertussen ging het in de derde week op een andere manier mis: nu speelde obstipatie mij parten. Dat liep zelfs uit op een tussentijds klysma: een bom moest even de obstakels opruimen.
De vierde week ging weer wat beter: op maandag werd de klier verwijderd in het Elisabeth ziekenhuis in Amersfoort op de POK, de poliklinische OK. Toen was dat leed geleden.
De vijfde week ging nog beter. In die week werden de zes hechtingen verwijderd uit de cyste, waarna dit zich snel herstelde.
Toen was het ook prachtig mooi weer. Die week heb ik heel wat kilometers gefietst: er waren dan bij met 27, 24, 22 km.
Al die weken is mijn bloed getest in het UMC in Utrecht op alle mogelijke waarden en iedere keer weer bleek het heel goed te zijn.
Dr Van Erpecum vond het daarom niet nodig deze laatste week nog een keer een test te doen. Ook hij verbaasde zich over mijn conditie, dat ik nog steeds zoveel kilometer kon fietsen. Dat deed hij me niet na, was zijn reactie.
Volgende week maandag 8 juni wordt er een MRI-scan gemaakt in Utrecht om ook de technische kant goed te kunnen bekijken.
Als het goed is, wordt er een zwart gat zichtbaar in de lever, dat zich vult met vocht.
Aan de hand van de resultaten wordt dan 3 dagen later op donderdag 11 juni beoordeeld hoe we verder gaan met het tweede deel van het gevecht.
Ook de andere helft van de tumor moet op dezelfde manier bestreden worden.
Dat zal dan hopelijk zo snel mogelijk daarna gebeuren.
Herstel?
De laatste weken begin ik zelf het idee te krijgen dat de behandeling toch wel wat oplevert, al is de vermoeidheid niet voelbaar verminderd.
De lever zelf voel ik minder als ik op mijn zij lig.
Aan de andere kant voel ik ook de milt minder: het lijkt er op dat de bloedstuwing is verdwenen.
Ook het volle gevoel is doorgaans weg. De galsmaak is grotendeels verdwenen.
Mijn conditie verandert niet veel, wordt misschien zelfs wel beter.
De afgelopen week met het prachtige zomerweer heb ik zoals gezegd diverse keren meer dan 20 km gefietst, tot max 27 km toe, zonder echt vermoeid te zijn. Het typische is zelfs dat ik tot minder in staat ben als ik me ook minder inspan. Dus inspanning brengt nieuwe energie.
Zo neemt de hoop weer toe op een goede afloop.
Maar in alles voelen we ons gedragen op en in Gods vaderhanden.
Onze blijdschap, ons sieraad
Afgelopen zondag was voor ons ook een topdag in ons leven: onze jongste, Ada, deed belijdenis van haar geloof. En dat met zulke ouders, met zoveel lek en gebrek.
Wat een wonderlijke Vader hebben we toch, die ons ook dit weer doet meemaken.
Groter blijdschap ken ik niet dan dat ik hoor dat onze kinderen in de waarheid willen wandelen. (3 Joh 1:4)
We blijven onze zegeningen tellen. We blijven vol goede moed en houden het oog gericht naar boven.
zaterdag 2 mei 2009
Yttrium-90 in het pyamacollege
Beste en lieve lezers,
Wonderlijke week
Na een wonderlijke week vol bijzondere ervaringen ben ik vanmorgen weer in staat een verslag daarvan te schrijven.
Maandag 27-4 om 12 uur moest ik me melden in het UMC.
Die dag werden voorbereidingen getroffen: infuus, medicijnen, injecties tegen contrast-vloeistof-allergie, pantozol tegen maagklachten enz.
De bolletjesmethode
Dinsdag half 2 begon op de OK de behandeling met de Yttrium-90.
Nu werd via de linkerlies een katheter ingebracht en de plaats in de lever opgezocht. Dat was best ingewikkeld, want je linker- en rechterbeenslagader komen onderin de buik bij elkaar onder een scherpe hoek. En de leverslagader, die ze moesten hebben, sluit aan op de rechterbeenslagader. Het is toch knap dat ze zo'n scherpe bocht kunnen maken met de katheter, eigenlijk terug de andere ader in. Misschien hebben ze thuis veel geoefend met een computerspelletje.
Het duurde ongeveer een uur voordat men in de lever was.
Daarna werd de OK bekleed met groene lakens en doeken om eventuele lekkende druppels direct op te vangen en te verwijderen. Alle kasten en tafels en instrumenten, zelfs de vloer, werden ermee belegd.
Vervolgens werd de Yttrium-90 aangevraagd, die van de afdeling Nucleaire Radiologie moest komen. Die was er binnen een paar minuten. Het werd aangevoerd in een glazen kastje van geschat 30x30x30 centimeter met hele dikke glazen wanden. In het midden stond een glazen potje vastgezet, waarin de gelei met de bolletjes zat. Het ging om circa 50 cc, een half glas vol, maar daarin zitten wel ongeveer 300.000 bolletjes. De aansluitpunten op de katheter buiten het kistje zijn natuurlijk de zwakke punten, want daar zou een druppeltje kunnen lekken. De gelei werd via een handpompje met een knijpbolletje ingebracht. Met al die hypermoderne apparatuur om je heen doet dit eigenlijk heel komisch aan. Het inpompen duurde ongeveer een kwartier. Daarna moest de OK weer ontruimd worden: alle lakens en doeken werden verzameld in aparte containers die allemaal gemerkt zijn met waarschuwingsborden: gevaarlijk kernafval.
Rond een uur of 3 was ik weer terug op kamer, ook op mijn bed was een waarschuwingsbord gehangen. Iedereen mocht gewoon heel dicht bij mij komen, want de straling beperkt zich tot een centimeter buiten het bolletje. Yttrium-90 zendt beta-deeltjes uit met een zeer hoge energie: 2500 Bequerel per bolletje. Dat mogen jullie uitzoeken wat dat betekent.
Daarna werd elk half uur alles gecontroleerd: temperatuur, bloeddruk, hartslag, zuurstof- verzadigingspercentage enz. De dokters en verpleegkundigen vroegen steeds of ik geen pijn had en of ik niet misselijk was. Daarvoor hadden ze me van tevoren al gewaarschuwd. Maar gelukkig bleven de pijn en de misselijkheid uit. De vraag rees natuurlijk bij mij weer: heb ik wel wat jullie zeggen dat ik heb. Maar dat wordt nog steeds bevestigd.
Verder moest ik die dag stil blijven liggen op mijn rug. Dat gaat best als je maar niet moet eten en daarna plassen.
De volgende morgen om 9 uur werd er een gamma-scan gemaakt om te controleren of de bolletjes goed terecht gekomen waren en of er niet elders bolletjes heen geglipt waren.
De uitslag van die scan moet ik nog krijgen.
Het pyama-college
Tijdens het onderzoek kwam een andere arts dr B Zonnenberg, die die morgen college moest geven, vragen of ik in zijn college wilde verschijnen om wat te vertellen over de behandeling. Dat leek me wel interessant, dus ik heb er in bewilligd.
Om 12 uur werd ik dus met bed en al en in pyama opgehaald naar de collegezaal, waar een groep medisch biologen college kreeg van dokter Zonnenberg. Het eerste deel van het college ging over “Vroege diagnostiek bij kanker”. Daar mocht ik mijn verhaal vertellen hoe eigenlijk pas sinds vorig jaar mei duidelijk is geworden wat er aan de hand is. De doktoren denken dat dit proces toen al een paar jaar aan de gang was, gezien de omvang van de tumor bij de ontdekking. Uiteraard heb ik verslag gedaan van de belangrijke rol van de huisarts in het hele proces: hartfilmpje, neuroloog, internist. En ook van de bijscholingscursus in januari!
Het tweede deel van het college ging over de behandeling zelf: “Intra-arteriele radio-embolisatie met yttrium-90-gelabelde microsferen ter behandeling van niet-reseceerbare colorectale levermetastasen”. Daar wist ik natuurlijk minder van, maar het was wel heel interessant, omdat dr Zonnenberg al foto’s liet zien van de scans die die morgen gemaakt waren van mijn lever. Daarna was er een vragenronde, waarin ikzelf ook vragen mocht stellen. Dr Zonnenberg vertelde dat de bolletjes zich concentreren op de buitenschil, waar ook de celdeling het sterkst voortwoekert. Op mijn vraag waarom niet beide delen van de tumor tegelijk zijn aangepakt, zei hij dat het gevaar bestaat dat er dan minder dan een pond lever overblijft en dat is levensbedreigend. Hij liet ook een sterk vergrote milt zien. Die voel ik ook het meest. Volgens dr Zonnenberg komt dat doordat de milt bloed aantrekt van de lever om te zuiveren.
Volgens dr Zonnenberg moet na ongeveer 6 weken een zwart gat zichtbaar worden op de MRI, dat zich vult met vocht. Er is trouwens al een afspraak gepland voor een MRI op 8 juni.
Back home!
De woensdagmorgen dat ik onder de scan lag, kwam dr Van den Bosch nog langs om te vragen of ik helemaal geen pijn had en ook geen misselijkheid. Dat was het geval. Toen zei hij dat ik wat hem betrof ’s avonds al naar huis zou mogen. Wat een voorspoed!
De afgelopen dagen zijn ook goed verlopen: ik ben al weer een eindje gaan fietsen. Pijn heb ik niet gekregen. ’s Morgens vroeg heb ik wel eens een wee gevoel in de maag alsof ik een hele zak zoete balletjes heb opgegeten. Maar dat gevoel verdwijnt vrij snel. Extra moe ben ik niet als ik maar de normale rusttijden, zoals ik die de laatste tijd gewend ben, in acht neem.
Het was de afgelopen dagen prachtig weer: de zon scheen volop, het was lekker warm. Ik voelde me een supergelukkig, tevreden, dankbaar mens. Ik ben al dagen aan het juichen. Tot zover mijn verslag. De hartelijke groeten en mocht iemand nog wat vragen hebben, dan hoor ik dat wel.
Willem van Twillert
Wonderlijke week
Na een wonderlijke week vol bijzondere ervaringen ben ik vanmorgen weer in staat een verslag daarvan te schrijven.
Maandag 27-4 om 12 uur moest ik me melden in het UMC.
Die dag werden voorbereidingen getroffen: infuus, medicijnen, injecties tegen contrast-vloeistof-allergie, pantozol tegen maagklachten enz.
De bolletjesmethode
Dinsdag half 2 begon op de OK de behandeling met de Yttrium-90.
Nu werd via de linkerlies een katheter ingebracht en de plaats in de lever opgezocht. Dat was best ingewikkeld, want je linker- en rechterbeenslagader komen onderin de buik bij elkaar onder een scherpe hoek. En de leverslagader, die ze moesten hebben, sluit aan op de rechterbeenslagader. Het is toch knap dat ze zo'n scherpe bocht kunnen maken met de katheter, eigenlijk terug de andere ader in. Misschien hebben ze thuis veel geoefend met een computerspelletje.
Het duurde ongeveer een uur voordat men in de lever was.
Daarna werd de OK bekleed met groene lakens en doeken om eventuele lekkende druppels direct op te vangen en te verwijderen. Alle kasten en tafels en instrumenten, zelfs de vloer, werden ermee belegd.
Vervolgens werd de Yttrium-90 aangevraagd, die van de afdeling Nucleaire Radiologie moest komen. Die was er binnen een paar minuten. Het werd aangevoerd in een glazen kastje van geschat 30x30x30 centimeter met hele dikke glazen wanden. In het midden stond een glazen potje vastgezet, waarin de gelei met de bolletjes zat. Het ging om circa 50 cc, een half glas vol, maar daarin zitten wel ongeveer 300.000 bolletjes. De aansluitpunten op de katheter buiten het kistje zijn natuurlijk de zwakke punten, want daar zou een druppeltje kunnen lekken. De gelei werd via een handpompje met een knijpbolletje ingebracht. Met al die hypermoderne apparatuur om je heen doet dit eigenlijk heel komisch aan. Het inpompen duurde ongeveer een kwartier. Daarna moest de OK weer ontruimd worden: alle lakens en doeken werden verzameld in aparte containers die allemaal gemerkt zijn met waarschuwingsborden: gevaarlijk kernafval.
Rond een uur of 3 was ik weer terug op kamer, ook op mijn bed was een waarschuwingsbord gehangen. Iedereen mocht gewoon heel dicht bij mij komen, want de straling beperkt zich tot een centimeter buiten het bolletje. Yttrium-90 zendt beta-deeltjes uit met een zeer hoge energie: 2500 Bequerel per bolletje. Dat mogen jullie uitzoeken wat dat betekent.
Daarna werd elk half uur alles gecontroleerd: temperatuur, bloeddruk, hartslag, zuurstof- verzadigingspercentage enz. De dokters en verpleegkundigen vroegen steeds of ik geen pijn had en of ik niet misselijk was. Daarvoor hadden ze me van tevoren al gewaarschuwd. Maar gelukkig bleven de pijn en de misselijkheid uit. De vraag rees natuurlijk bij mij weer: heb ik wel wat jullie zeggen dat ik heb. Maar dat wordt nog steeds bevestigd.
Verder moest ik die dag stil blijven liggen op mijn rug. Dat gaat best als je maar niet moet eten en daarna plassen.
De volgende morgen om 9 uur werd er een gamma-scan gemaakt om te controleren of de bolletjes goed terecht gekomen waren en of er niet elders bolletjes heen geglipt waren.
De uitslag van die scan moet ik nog krijgen.
Het pyama-college
Tijdens het onderzoek kwam een andere arts dr B Zonnenberg, die die morgen college moest geven, vragen of ik in zijn college wilde verschijnen om wat te vertellen over de behandeling. Dat leek me wel interessant, dus ik heb er in bewilligd.
Om 12 uur werd ik dus met bed en al en in pyama opgehaald naar de collegezaal, waar een groep medisch biologen college kreeg van dokter Zonnenberg. Het eerste deel van het college ging over “Vroege diagnostiek bij kanker”. Daar mocht ik mijn verhaal vertellen hoe eigenlijk pas sinds vorig jaar mei duidelijk is geworden wat er aan de hand is. De doktoren denken dat dit proces toen al een paar jaar aan de gang was, gezien de omvang van de tumor bij de ontdekking. Uiteraard heb ik verslag gedaan van de belangrijke rol van de huisarts in het hele proces: hartfilmpje, neuroloog, internist. En ook van de bijscholingscursus in januari!
Het tweede deel van het college ging over de behandeling zelf: “Intra-arteriele radio-embolisatie met yttrium-90-gelabelde microsferen ter behandeling van niet-reseceerbare colorectale levermetastasen”. Daar wist ik natuurlijk minder van, maar het was wel heel interessant, omdat dr Zonnenberg al foto’s liet zien van de scans die die morgen gemaakt waren van mijn lever. Daarna was er een vragenronde, waarin ikzelf ook vragen mocht stellen. Dr Zonnenberg vertelde dat de bolletjes zich concentreren op de buitenschil, waar ook de celdeling het sterkst voortwoekert. Op mijn vraag waarom niet beide delen van de tumor tegelijk zijn aangepakt, zei hij dat het gevaar bestaat dat er dan minder dan een pond lever overblijft en dat is levensbedreigend. Hij liet ook een sterk vergrote milt zien. Die voel ik ook het meest. Volgens dr Zonnenberg komt dat doordat de milt bloed aantrekt van de lever om te zuiveren.
Volgens dr Zonnenberg moet na ongeveer 6 weken een zwart gat zichtbaar worden op de MRI, dat zich vult met vocht. Er is trouwens al een afspraak gepland voor een MRI op 8 juni.
Back home!
De woensdagmorgen dat ik onder de scan lag, kwam dr Van den Bosch nog langs om te vragen of ik helemaal geen pijn had en ook geen misselijkheid. Dat was het geval. Toen zei hij dat ik wat hem betrof ’s avonds al naar huis zou mogen. Wat een voorspoed!
De afgelopen dagen zijn ook goed verlopen: ik ben al weer een eindje gaan fietsen. Pijn heb ik niet gekregen. ’s Morgens vroeg heb ik wel eens een wee gevoel in de maag alsof ik een hele zak zoete balletjes heb opgegeten. Maar dat gevoel verdwijnt vrij snel. Extra moe ben ik niet als ik maar de normale rusttijden, zoals ik die de laatste tijd gewend ben, in acht neem.
Het was de afgelopen dagen prachtig weer: de zon scheen volop, het was lekker warm. Ik voelde me een supergelukkig, tevreden, dankbaar mens. Ik ben al dagen aan het juichen. Tot zover mijn verslag. De hartelijke groeten en mocht iemand nog wat vragen hebben, dan hoor ik dat wel.
Willem van Twillert
vrijdag 17 april 2009
Vat op vaten: wat gevat!!
Afgelopen maandagmiddag 2e Paasdag ben ik opgenomen in het UMC voor het eerste deel van de behandeling, namelijk de embolisatie (dichtzetting) van een aantal vaten.
Dinsdagmorgen vanaf 8 tot 13 uur is dokter Van den Bosch met zijn Belgische collega bezig geweest naar de opsporing van de aders, die dichtgezet moesten worden.
De OK lijkt wel wat op een ruimtevaartcentrum: een hele batterij tv-schermen houden alle handelingen en posities in de gaten.
Boven je hangt een reusachtig röntgenapparaat, dat je dreigt te vermorzelen. Daar lig je dan uren onder, echt gezond kan dat niet zijn, maar ja, je gezondheid staat toch al onder druk.
Via een katheter in de lies gaan ze naar binnen en proberen ze de aderen op te sporen, die afgedicht moeten worden.
Het sturen van de katheter gaat eigenlijk heel simpel: het kopje staat niet helemaal recht op het slangetje en door te draaien aan het slangetje maneuvreren ze dit de verschillende vertakkingen in.
Het bleek uiteindelijk om 3 aders te gaan: 2x lever-maag (hepato-gastro) en 1x lever-dunnedarm (hepato-duodenum).
Alle overige aders zijn zo klein dat ze direct door de bolletjes afgesloten worden.
De laatste ader (hepato-duodenum) was een heel grote waarin bovendien de bloedstroom, die van lever naar darm hoort te lopen, was omgekeerd (retrograde) ten gevolge van de aanzuigende werking van de tumor.
Eerst werden de posities bepaald, waar de afdichtingen moesten komen en vastgelegd met tientallen rontgenfoto’s.
Daarna werden via een katheter de spiraaltjes (coils) ingebracht. Ze zijn er in allerlei maten: 2/4, 3/6, 4/8, 6/12, maar ook 6/20 enz.
Het eerste getal geeft de diameter weer en het tweede getal de lengte.
Dokter Van den Bosch vertelde dit allemaal, terwijl hij met mij bezig was.
Elke vraag, die bij mij opkwam, wilde hij beantwoorden.
In de 2 kleinere aders lever-maag gingen wat 2/4 en 3/6, maar in de grotere veel meer maten, tot zelfs 3x een 6/20.
Wat ik ervan begreep zijn de platina spiraaltjes ingebed in eiwitten, waarop de rode bloedlichaampjes samenklonteren en zo een prop vormen.
Lange spiraaltjes kronkelen ook nog eens in elkaar als ze de ruimte hebben. De eiwitten blijken ook goed zichtbaar te zijn met een gamma-scan.
Via de katheter werden de spiraaltjes ingeblazen, of met de hand, of met een pompfunctie.
Met de hand gaat minder egaal, dan wil het spiraaltje nog wel eens doorschieten. Met de pompfunctie kan een spiraaltje heel geleidelijk in de juiste positie gemaneuvreerd worden.
De hele operatie duurde al met al 3 uur. Doorlopend zaten de artsen aan mijn bed, terwijl op een aantal schermen directe beelden te zien waren.
Tussendoor werden steeds hele series foto’s gemaakt, die ze ook weer direct konden bekijken en beoordelen.
Om 11 uur zei de dokter dat hij tevreden was en dat hij met de gamma-scan een nacontrole wilde doen om te zien of alles goed op zijn plek zat en of hij niets over het hoofd had gezien.
Direct daarna werden van 11 tot 13 uur met de gamma-scan foto’s gemaakt.
Toen mocht ik eindelijk weer naar zaal.
Zo’n lange lig op je rug viel niet mee: omdat ik nuchter moest zijn, had ik nog niet gegeten of gedronken en dus wel ergens trek in, terwijl ik na 5 uur toch wel hoognodig moest plassen.
Daarna moest ik nog een aantal uren plat op mijn rug op bed blijven liggen en mijn been niet bewegen.
Ik mocht al wel wat drinken en eten. Elk uur werd daarna de bloeddruk gemeten, de temperatuur en het zuurstof-gehalte van het bloed.
De verzorging was optimaal. De sfeer vriendelijk, netjes en respectvol.
Eigenlijk ging alles van een leien dakje.
Jullie zullen begrijpen hoe dankbaar ik ben.
Woensdag was de controle ook zeer intensief, het bleef goed gaan en ik mocht ’s middags om 2 uur naar huis.
Dokter Van den Bosch had mij verteld dat hij pas iets over de uitslag kon zeggen na beoordeling van de gamma-scan en dat hij mij daar maandag over terug zou bellen.
Hij moest namelijk ’s middags voor een congres naar Parijs.
Hij zou al wel de bestelling van de bolletjes in gang zetten en de behandeling daarmee voor over 14 dagen, dus 28 april.
’s Avonds belde hij mij op vanuit Parijs, dat hij bericht gehad had dat de gamma-scan positieve resultaten te zien gaf.
En dat we nu overgaan naar de volgende stap. Deze persoonlijke behandeling vind ik toch wel buitengewoon en ik heb hem daar ook voor bedankt.
Tot zover mijn relaas. Ik tel mijn zegeningen…
De groeten aan allemaal en tot de volgende keer,
Willem van Twillert
Afgelopen maandagmiddag 2e Paasdag ben ik opgenomen in het UMC voor het eerste deel van de behandeling, namelijk de embolisatie (dichtzetting) van een aantal vaten.
Dinsdagmorgen vanaf 8 tot 13 uur is dokter Van den Bosch met zijn Belgische collega bezig geweest naar de opsporing van de aders, die dichtgezet moesten worden.
De OK lijkt wel wat op een ruimtevaartcentrum: een hele batterij tv-schermen houden alle handelingen en posities in de gaten.
Boven je hangt een reusachtig röntgenapparaat, dat je dreigt te vermorzelen. Daar lig je dan uren onder, echt gezond kan dat niet zijn, maar ja, je gezondheid staat toch al onder druk.
Via een katheter in de lies gaan ze naar binnen en proberen ze de aderen op te sporen, die afgedicht moeten worden.
Het sturen van de katheter gaat eigenlijk heel simpel: het kopje staat niet helemaal recht op het slangetje en door te draaien aan het slangetje maneuvreren ze dit de verschillende vertakkingen in.
Het bleek uiteindelijk om 3 aders te gaan: 2x lever-maag (hepato-gastro) en 1x lever-dunnedarm (hepato-duodenum).
Alle overige aders zijn zo klein dat ze direct door de bolletjes afgesloten worden.
De laatste ader (hepato-duodenum) was een heel grote waarin bovendien de bloedstroom, die van lever naar darm hoort te lopen, was omgekeerd (retrograde) ten gevolge van de aanzuigende werking van de tumor.
Eerst werden de posities bepaald, waar de afdichtingen moesten komen en vastgelegd met tientallen rontgenfoto’s.
Daarna werden via een katheter de spiraaltjes (coils) ingebracht. Ze zijn er in allerlei maten: 2/4, 3/6, 4/8, 6/12, maar ook 6/20 enz.
Het eerste getal geeft de diameter weer en het tweede getal de lengte.
Dokter Van den Bosch vertelde dit allemaal, terwijl hij met mij bezig was.
Elke vraag, die bij mij opkwam, wilde hij beantwoorden.
In de 2 kleinere aders lever-maag gingen wat 2/4 en 3/6, maar in de grotere veel meer maten, tot zelfs 3x een 6/20.
Wat ik ervan begreep zijn de platina spiraaltjes ingebed in eiwitten, waarop de rode bloedlichaampjes samenklonteren en zo een prop vormen.
Lange spiraaltjes kronkelen ook nog eens in elkaar als ze de ruimte hebben. De eiwitten blijken ook goed zichtbaar te zijn met een gamma-scan.
Via de katheter werden de spiraaltjes ingeblazen, of met de hand, of met een pompfunctie.
Met de hand gaat minder egaal, dan wil het spiraaltje nog wel eens doorschieten. Met de pompfunctie kan een spiraaltje heel geleidelijk in de juiste positie gemaneuvreerd worden.
De hele operatie duurde al met al 3 uur. Doorlopend zaten de artsen aan mijn bed, terwijl op een aantal schermen directe beelden te zien waren.
Tussendoor werden steeds hele series foto’s gemaakt, die ze ook weer direct konden bekijken en beoordelen.
Om 11 uur zei de dokter dat hij tevreden was en dat hij met de gamma-scan een nacontrole wilde doen om te zien of alles goed op zijn plek zat en of hij niets over het hoofd had gezien.
Direct daarna werden van 11 tot 13 uur met de gamma-scan foto’s gemaakt.
Toen mocht ik eindelijk weer naar zaal.
Zo’n lange lig op je rug viel niet mee: omdat ik nuchter moest zijn, had ik nog niet gegeten of gedronken en dus wel ergens trek in, terwijl ik na 5 uur toch wel hoognodig moest plassen.
Daarna moest ik nog een aantal uren plat op mijn rug op bed blijven liggen en mijn been niet bewegen.
Ik mocht al wel wat drinken en eten. Elk uur werd daarna de bloeddruk gemeten, de temperatuur en het zuurstof-gehalte van het bloed.
De verzorging was optimaal. De sfeer vriendelijk, netjes en respectvol.
Eigenlijk ging alles van een leien dakje.
Jullie zullen begrijpen hoe dankbaar ik ben.
Woensdag was de controle ook zeer intensief, het bleef goed gaan en ik mocht ’s middags om 2 uur naar huis.
Dokter Van den Bosch had mij verteld dat hij pas iets over de uitslag kon zeggen na beoordeling van de gamma-scan en dat hij mij daar maandag over terug zou bellen.
Hij moest namelijk ’s middags voor een congres naar Parijs.
Hij zou al wel de bestelling van de bolletjes in gang zetten en de behandeling daarmee voor over 14 dagen, dus 28 april.
’s Avonds belde hij mij op vanuit Parijs, dat hij bericht gehad had dat de gamma-scan positieve resultaten te zien gaf.
En dat we nu overgaan naar de volgende stap. Deze persoonlijke behandeling vind ik toch wel buitengewoon en ik heb hem daar ook voor bedankt.
Tot zover mijn relaas. Ik tel mijn zegeningen…
De groeten aan allemaal en tot de volgende keer,
Willem van Twillert
vrijdag 10 april 2009
De in-lever-ziekte
Na een aantal spannende weken rond het onderzoek naar de mogelijkheid van toepassing van Therasphere, was het een opluchting om te horen dat dokter Van den Bosch, radioloog, verder wilde gaan.
Dat geeft ondanks alles weer nieuwe hoop, een impuls aan de hoop die er al was en is. Al was van jongsaf: zie Ps 71:5. Een mens is geschapen voor deze wereld, hier voelt hij zich thuis, hier hoort hij.
Maar wat kan hij soms verlangen naar een gereinigde wereld: zonder vuil, zonder zonde, zonder ziekte, zonder last.
Ziekte brengt tot bezinning: waar sta ik, waar ben ik mee bezig, wat betekent mijn leven. Gebruik ik mijn gaven en talenten of heb ik ze stiekem begraven.
En hoe gebruik je die dan in een periode van ziekte, dat je alles moet inleveren: werk, ambt, hobby's, gezondheid, kracht, levenslust.
Elke ziekte kent een vorm van inleveren.
In mijn geval is dat niet alleen figuurlijk, maar ook letterlijk.
De ziekte komt voort uit de galwegen en zit volledig in de lever.
Slechts bij 0,00125 % van de nederlandse bevolking komt hij voor.
Lotgenoten kom je dus nauwelijks tegen.
Dat het een kanker is, komt steeds duidelijker openbaar. Het zuigt je energie uit je weg.
Elke activiteit, welke ook, brengt grote vermoeidheid voort. Het is elke dag inleveren.
Mei 2008 kwam eindelijk openbaar, wat er aan de hand was: HCC.
Te ver voortgeschreden om er nog iets aan te kunnen doen. Levensverwachting: 2 maanden. Einde verhaal.
Toch bleef de Here ons nog kracht geven om staande te blijven, om de zomer te beleven, om het huwelijk van Eefje en Chris mee te maken, om de pasgeboren Levi van Tiny en PeterFrans op te zien groeien, om de geboorte van Hagar van Margriete en Frans mee te maken en haar ziekte daarna.
Wat een kracht geeft de Here ook aan een gemeente, aan een gemeenschap, die om je heen staat en rijkelijk haar meeleven over je uitstort. Wat maakt de Here daarin zijn naam en faam groot. Nu zijn we een jaar verder.
In november 2008 kwam ik op internet Therasphere tegen, waarmee in Amerika geexperimenteerd werd. In mijn mailcontact met dokter Van Beelen meldde ik dat.
Hij vond het interessant, maar gaf aan dat het onderzoek nog in een heel pril stadium verkeerde en dat er nog weinig resultaten bekend waren.
In januari 2009 was hij op een bijscholingscursus in Utrecht, een cursus voor huisartsen waar nieuwe ontwikkelingen gepresenteerd worden, zodat zij daar op in kunnen springen.
Daar werd deze zelfde nieuwe therapie gepresenteerd.
Op 1 januari was dr Van den Bosch aangesteld aan het UMC.
Hij was een jaar op stage geweest in Amerika en was daar geconfronteerd met dezelfde therapie. Hij had meteen gedacht: dat moeten we in Nederland ook hebben.
Uit het contact van de huisarts met dr Van den Bosch kwam de eerste oproep voort voor een nader onderzoek naar de mogelijkheden om in mijn geval die therapie toe te passen.
Al die onderzoeken: rontgenfoto's, CT-scan, MRI-scan, bloedonderzoeken, leverpunctie zijn nu achter de rug.
Definitief is vastgesteld dat het gaat om een galwegkanker zonder metastasen, zonder uitzaaiingen. Dat was de voorwaarde: geen uitzaaiingen.
Wel is de tumor erg groot, wel treedt al vaak geelzucht op, duidend op een ontsteking, wat weer belemmerende factoren zijn.
Maar de nog jonge dokter wil er tegen aan. Mij heeft hij mee.
Komende maandag 13 april wordt ik opgenomen in het UMC.
Zaak is eerst door middel van embolisatie alle zijtakken op de leverslagader dicht te zetten, zodat de radio-actieve bolletjes niet kunnen verspreiden naar andere organen, die allemaal nog goed zijn.
Ook dat is een complicerende factor: kan hij alle zijtakken vinden en afsluiten?
We beseffen hoe we ook bij het aanpakken van een kwaal afhankelijk zijn van de zegen van de Here. Maar ook nu gaan we in vertrouwen deze weg.
Immers als de Here ons op zo'n wonderlijke manier al zoveel extra tijd geeft, helemaal tegen de verwachting van de doktoren in, en als hij ons dan in aanraking brengt met een mogelijke nieuwe ontwikkeling, zouden we daar dan niet dankbaar gebruik van maken?
Ondertussen zijn we dankbaar voor de heupoperatie en genezing van Henny, die geen pijn meer heeft en al weer aardig begint te lopen.
Ook zijn we dankbaar voor de operatie van onze kleine Hagar Blonk, die al zo'n tijd in het ziekenhuis ligt. We bidden voor elkaar om rust en vrede en kracht en overgave.
En met Ps 42: 6 zeggen we: Vestig je hoop op God, eens zal ik hem weer loven, mijn God, die mij ziet en redt.
Dat geeft ondanks alles weer nieuwe hoop, een impuls aan de hoop die er al was en is. Al was van jongsaf: zie Ps 71:5. Een mens is geschapen voor deze wereld, hier voelt hij zich thuis, hier hoort hij.
Maar wat kan hij soms verlangen naar een gereinigde wereld: zonder vuil, zonder zonde, zonder ziekte, zonder last.
Ziekte brengt tot bezinning: waar sta ik, waar ben ik mee bezig, wat betekent mijn leven. Gebruik ik mijn gaven en talenten of heb ik ze stiekem begraven.
En hoe gebruik je die dan in een periode van ziekte, dat je alles moet inleveren: werk, ambt, hobby's, gezondheid, kracht, levenslust.
Elke ziekte kent een vorm van inleveren.
In mijn geval is dat niet alleen figuurlijk, maar ook letterlijk.
De ziekte komt voort uit de galwegen en zit volledig in de lever.
Slechts bij 0,00125 % van de nederlandse bevolking komt hij voor.
Lotgenoten kom je dus nauwelijks tegen.
Dat het een kanker is, komt steeds duidelijker openbaar. Het zuigt je energie uit je weg.
Elke activiteit, welke ook, brengt grote vermoeidheid voort. Het is elke dag inleveren.
Mei 2008 kwam eindelijk openbaar, wat er aan de hand was: HCC.
Te ver voortgeschreden om er nog iets aan te kunnen doen. Levensverwachting: 2 maanden. Einde verhaal.
Toch bleef de Here ons nog kracht geven om staande te blijven, om de zomer te beleven, om het huwelijk van Eefje en Chris mee te maken, om de pasgeboren Levi van Tiny en PeterFrans op te zien groeien, om de geboorte van Hagar van Margriete en Frans mee te maken en haar ziekte daarna.
Wat een kracht geeft de Here ook aan een gemeente, aan een gemeenschap, die om je heen staat en rijkelijk haar meeleven over je uitstort. Wat maakt de Here daarin zijn naam en faam groot. Nu zijn we een jaar verder.
In november 2008 kwam ik op internet Therasphere tegen, waarmee in Amerika geexperimenteerd werd. In mijn mailcontact met dokter Van Beelen meldde ik dat.
Hij vond het interessant, maar gaf aan dat het onderzoek nog in een heel pril stadium verkeerde en dat er nog weinig resultaten bekend waren.
In januari 2009 was hij op een bijscholingscursus in Utrecht, een cursus voor huisartsen waar nieuwe ontwikkelingen gepresenteerd worden, zodat zij daar op in kunnen springen.
Daar werd deze zelfde nieuwe therapie gepresenteerd.
Op 1 januari was dr Van den Bosch aangesteld aan het UMC.
Hij was een jaar op stage geweest in Amerika en was daar geconfronteerd met dezelfde therapie. Hij had meteen gedacht: dat moeten we in Nederland ook hebben.
Uit het contact van de huisarts met dr Van den Bosch kwam de eerste oproep voort voor een nader onderzoek naar de mogelijkheden om in mijn geval die therapie toe te passen.
Al die onderzoeken: rontgenfoto's, CT-scan, MRI-scan, bloedonderzoeken, leverpunctie zijn nu achter de rug.
Definitief is vastgesteld dat het gaat om een galwegkanker zonder metastasen, zonder uitzaaiingen. Dat was de voorwaarde: geen uitzaaiingen.
Wel is de tumor erg groot, wel treedt al vaak geelzucht op, duidend op een ontsteking, wat weer belemmerende factoren zijn.
Maar de nog jonge dokter wil er tegen aan. Mij heeft hij mee.
Komende maandag 13 april wordt ik opgenomen in het UMC.
Zaak is eerst door middel van embolisatie alle zijtakken op de leverslagader dicht te zetten, zodat de radio-actieve bolletjes niet kunnen verspreiden naar andere organen, die allemaal nog goed zijn.
Ook dat is een complicerende factor: kan hij alle zijtakken vinden en afsluiten?
We beseffen hoe we ook bij het aanpakken van een kwaal afhankelijk zijn van de zegen van de Here. Maar ook nu gaan we in vertrouwen deze weg.
Immers als de Here ons op zo'n wonderlijke manier al zoveel extra tijd geeft, helemaal tegen de verwachting van de doktoren in, en als hij ons dan in aanraking brengt met een mogelijke nieuwe ontwikkeling, zouden we daar dan niet dankbaar gebruik van maken?
Ondertussen zijn we dankbaar voor de heupoperatie en genezing van Henny, die geen pijn meer heeft en al weer aardig begint te lopen.
Ook zijn we dankbaar voor de operatie van onze kleine Hagar Blonk, die al zo'n tijd in het ziekenhuis ligt. We bidden voor elkaar om rust en vrede en kracht en overgave.
En met Ps 42: 6 zeggen we: Vestig je hoop op God, eens zal ik hem weer loven, mijn God, die mij ziet en redt.
woensdag 8 april 2009
Nieuwe hoop voor nu
6 maart 2009
Na een aantal weken met zo nu en dan veel pijn door obstipatie vanwege te weinig aanmaak van gal, zijn we nu toch weer een stuk verder. De voorgeschreven medicijnen van de dokter werken goed en zijn een goede vervanging voor het gebrek aan galzouten. Intussen zijn we ook al voor een eerste uitgebreid onderzoek in het UMC in Utrecht geweest. Er volgen deze maand nog een aantal scans: de MRI en CT. Daarna kan beoordeeld worden of ik in aanmerking kom voor de nieuwe therapie van Therasphere.
Het belangrijkste is dat er geen uitzaaiingen mogen zijn.
Verder staat deze maand op het programma dat Henny een nieuwe heup krijgt aangemeten. We hebben al veel te lang uitgesteld en de pijn neemt alleen maar toe. Bovendien kunnen we elkaar nog steeds helpen nu de Here ons nog zoveel tijd aan elkaar geeft.
En de spanning rond ons lieve pasgeboren kleindochtertje Hagar is nog het ergste. Zoveel moeite met ademhaling. Gelukkig hebben ze nu in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam ontdekt wat de oorzaak is: een paar (slag)aders kruisen de luchtpijp en drukken die iedere keer bij het pulseren een klein beetje dicht. Zoals het er nu naar uitziet zal ze volgende week geopereerd worden: de aders zullen wat van de luchtpijp af getrokken worden en vastgezet op haar borstbeentje. Wat een knappe techniek. Maar de zegen van de Here is ook daarbij wel nodig. Wat hebben we weer veel om voor te bidden.
Heer, waar dan heen,
tot U alleen,
U zult ons niet verstoten.
Uw eigen Zoon,
heeft tot de troon,
de weg ons weer ontsloten.
Na een aantal weken met zo nu en dan veel pijn door obstipatie vanwege te weinig aanmaak van gal, zijn we nu toch weer een stuk verder. De voorgeschreven medicijnen van de dokter werken goed en zijn een goede vervanging voor het gebrek aan galzouten. Intussen zijn we ook al voor een eerste uitgebreid onderzoek in het UMC in Utrecht geweest. Er volgen deze maand nog een aantal scans: de MRI en CT. Daarna kan beoordeeld worden of ik in aanmerking kom voor de nieuwe therapie van Therasphere.
Het belangrijkste is dat er geen uitzaaiingen mogen zijn.
Verder staat deze maand op het programma dat Henny een nieuwe heup krijgt aangemeten. We hebben al veel te lang uitgesteld en de pijn neemt alleen maar toe. Bovendien kunnen we elkaar nog steeds helpen nu de Here ons nog zoveel tijd aan elkaar geeft.
En de spanning rond ons lieve pasgeboren kleindochtertje Hagar is nog het ergste. Zoveel moeite met ademhaling. Gelukkig hebben ze nu in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam ontdekt wat de oorzaak is: een paar (slag)aders kruisen de luchtpijp en drukken die iedere keer bij het pulseren een klein beetje dicht. Zoals het er nu naar uitziet zal ze volgende week geopereerd worden: de aders zullen wat van de luchtpijp af getrokken worden en vastgezet op haar borstbeentje. Wat een knappe techniek. Maar de zegen van de Here is ook daarbij wel nodig. Wat hebben we weer veel om voor te bidden.
Heer, waar dan heen,
tot U alleen,
U zult ons niet verstoten.
Uw eigen Zoon,
heeft tot de troon,
de weg ons weer ontsloten.
Het MMDTW
15 November 2008
Lieve kinderen en verdere lezers, wat is nu weer het MMDTW.Dat zal ik je vertellen. Het heeft hiermee te maken: mijn ziekte. Het is zo vreemd met een ziekte, die je nauwelijks voelt, maar toch ervaart. Ervaart vanwege een iedere keer opduikende moeheid. En die direct weer verdwijnt na een neerduikende beweging in bed. Voor iedereen aan te bevelen. Maar toch: ondertussen ben je dus ziek. Je kunt niet werken, alhoewel. Je kunt niet meer aan het maatschappelijk gebeuren deelnemen. Je voelt een rem, blokkade als je aan het sociale leven wilt deelnemen. Je ziet er tegen op om naar culturele manifestaties te gaan zoals concerten. En waarom eigenlijk? Is ziekzijn dan toch een beetje melaats?
En dat terwijl we in het Meest Meelevende Dorp Ter Wereld leven en wonen.
Honderden kaarten (meer dan 500), honderden zoniet duizenden gebeden. Tientallen attenties, fruitmanden, trossen druiven, vis- en vleesschotels, cd's, dvd's. Honderden bezoekjes, honderden gesprekken onderweg. Het is een ervaring om hier ziek te zijn. Als we dit meeleven zouden kunnen schenken aan de hele wereld, wat zou het er dan een stuk beter uit gaan zien.
Dankbaar is mijn woord, dankbaar voor alles, in alles. Soli Deo Gloria!
Het gaat nog steeds buitengewoon goed. De Here geeft me toch nog een tijd van leven, die al veel langer duurt dan de geschatte 2 maanden. Wat heeft de Here daarmee voor? Voor al die gesprekken, met een diepere inhoud, wordt de Here al meer dan anders dank gebracht. De overgave aan Zijn leiding is ook een wonderlijke en dankbare ervaring. Het vertrouwen op Zijn bestuur wordt er door verdiept.
En ook het menselijk handelen in zo'n situatie brengt nieuwe overwegingen voort. Het is wel mooi en technisch knap dat men precies kan vaststellen wat voor ziekte er speelt. En het is ook eerlijk als men erkent die ziekte nog niet aan te kunnen pakken, omdat er geen afdoende medicijnen of behandelingen ontdekt zijn. Maar dan? Een mens is geen ding! Een mens is ook geen dier. Een dier geef je nog eens een aai over zijn bol. Een mens is een kroon. Het valt me op dat er de laatste tijd wat artikelen verschijnen in de pers over de menselijke zorg in het onderzoekstraject van de ziekenhuizen. En terecht. Want die is niet goed. Dan gaat het met name over het voortraject, voordat iemand in een ziekenhuis belandt. Uiteraard mag er niets afgedaan worden aan goede zorg van verplegend personeel ed. Het gaat alleen om het traject, waarin alle onderzoeken plaatsvinden. Hoe het anders zou moeten. Dat is niet zo gemakkelijk te zeggen. In ieder geval meer gesprekken over de specifieke ziekte. Wat heeft het bij anderen gedaan. Hoe gingen anderen ermee om. Hoe was het verloop? Wat konden ze nog wel en wat niet? Natuurlijk kun je dan terecht bij internetfora. Maar die staan bol van de negativiteit. En christelijke fora heb ik nog niet kunnen ontdekken. Misschien ligt daar een taak. Wie pakt dat op of wie heeft een idee? Ik hoor het wel. Veel liefs van pa.
Lieve kinderen en verdere lezers, wat is nu weer het MMDTW.Dat zal ik je vertellen. Het heeft hiermee te maken: mijn ziekte. Het is zo vreemd met een ziekte, die je nauwelijks voelt, maar toch ervaart. Ervaart vanwege een iedere keer opduikende moeheid. En die direct weer verdwijnt na een neerduikende beweging in bed. Voor iedereen aan te bevelen. Maar toch: ondertussen ben je dus ziek. Je kunt niet werken, alhoewel. Je kunt niet meer aan het maatschappelijk gebeuren deelnemen. Je voelt een rem, blokkade als je aan het sociale leven wilt deelnemen. Je ziet er tegen op om naar culturele manifestaties te gaan zoals concerten. En waarom eigenlijk? Is ziekzijn dan toch een beetje melaats?
En dat terwijl we in het Meest Meelevende Dorp Ter Wereld leven en wonen.
Honderden kaarten (meer dan 500), honderden zoniet duizenden gebeden. Tientallen attenties, fruitmanden, trossen druiven, vis- en vleesschotels, cd's, dvd's. Honderden bezoekjes, honderden gesprekken onderweg. Het is een ervaring om hier ziek te zijn. Als we dit meeleven zouden kunnen schenken aan de hele wereld, wat zou het er dan een stuk beter uit gaan zien.
Dankbaar is mijn woord, dankbaar voor alles, in alles. Soli Deo Gloria!
Het gaat nog steeds buitengewoon goed. De Here geeft me toch nog een tijd van leven, die al veel langer duurt dan de geschatte 2 maanden. Wat heeft de Here daarmee voor? Voor al die gesprekken, met een diepere inhoud, wordt de Here al meer dan anders dank gebracht. De overgave aan Zijn leiding is ook een wonderlijke en dankbare ervaring. Het vertrouwen op Zijn bestuur wordt er door verdiept.
En ook het menselijk handelen in zo'n situatie brengt nieuwe overwegingen voort. Het is wel mooi en technisch knap dat men precies kan vaststellen wat voor ziekte er speelt. En het is ook eerlijk als men erkent die ziekte nog niet aan te kunnen pakken, omdat er geen afdoende medicijnen of behandelingen ontdekt zijn. Maar dan? Een mens is geen ding! Een mens is ook geen dier. Een dier geef je nog eens een aai over zijn bol. Een mens is een kroon. Het valt me op dat er de laatste tijd wat artikelen verschijnen in de pers over de menselijke zorg in het onderzoekstraject van de ziekenhuizen. En terecht. Want die is niet goed. Dan gaat het met name over het voortraject, voordat iemand in een ziekenhuis belandt. Uiteraard mag er niets afgedaan worden aan goede zorg van verplegend personeel ed. Het gaat alleen om het traject, waarin alle onderzoeken plaatsvinden. Hoe het anders zou moeten. Dat is niet zo gemakkelijk te zeggen. In ieder geval meer gesprekken over de specifieke ziekte. Wat heeft het bij anderen gedaan. Hoe gingen anderen ermee om. Hoe was het verloop? Wat konden ze nog wel en wat niet? Natuurlijk kun je dan terecht bij internetfora. Maar die staan bol van de negativiteit. En christelijke fora heb ik nog niet kunnen ontdekken. Misschien ligt daar een taak. Wie pakt dat op of wie heeft een idee? Ik hoor het wel. Veel liefs van pa.
Uitslag
10 oktober 2008
Lieve kinderen en lieve lezers, de afgelopen week is er weer een wonder gebeurd in mijn leven. Tellen is intussen onmogelijk geworden, terwijl ik daar wel voor ben opgeleid. Maandagmorgen hebben kleinzoon Martijn Schep en ik een rondje gefietst over de Oostdijk, via Nekkeveld langs de rivier De Laak en we hebben samen geluisterd naar de geluiden van de natuur. Ik hoor, ik hoor wat jij niet hoort... de stilte, of een schaap of een helicopter of een trekker. En we hebben vlakbij een paar witte zwanen gestaan met 3 grote bruine jongens, die zich nog heel afhankelijk van hun ouders toonden en pontificaal in hun nest bleven zitten. Dat vond Martijn wel wat eng, maar gelukkig zaten ze aan de overkant van de rivier op 5 meter afstand. En we hebben de snelheid van het water gecontroleerd: Martijn gooide op het bruggetje aan de Bontepoort een stokje in het water en het was zo weg richting Oostdijk. Het voer net zo hard als zijn vader kan autorijden, maar niet mag. En dinsdag had ik een buikgriepje of een zenuwgriepje. En woensdag zijn we naar de dokter geweest voor de uitslag van het Echo-onderzoek door de radioloog van vorige week woensdag in Baarn. Daar kwam ik al blij vandaan al kon ik dat niet onderbouwen. Maar sinds afgelopen woesndag weet ik waarom ik toen blij was. Want het bleek dat de tumor in de lever niet gegroeid is. Een wonder toch. Het was ook wel vreemd dat alle gewone functies eigenlijk behouden bleven. Van het fietsen, al was het 25 km, kwam ik niet overdreven moe terug. En het eten smaakt me nog steeds heerlijk, al begin ik wel te merken dat ik wat hoeveelheden betreft, een beetje moet indammen. Maar grenzen leggen is niet mijn sterkste kant. En nu beginnen de doktoren ook te denken: wat is er aan de hand? Dit klopt niet met de diagnose. Het had in 2 maanden afgelopen moeten zijn en het is nu al bijna 5 maanden. Die man begint onze (verzekerings)maatschappij te veel te kosten. En er zijn ook nog geen noemenswaardige bijverschijnselen. In de Bijbel heb ik me vaak verbaasd over het lachen van de Here wanneer hij ziet naar het gewriemel en getob van de mensenkinderen. Dat ervaar ik nu ook achter deze hele geschiedenis. Maar we zijn er nog niet. Er gaat weer contact gelegd worden met Erasmus in Rotterdam. Erasmus was overigens geen christelijke filosoof cq geleerde, maar een echte humanist. Die hebben het al nooit helemaal begrepen. We zijn blij en dankbaar en elke dag brengt weer iets van Gods liefde in het leven van kleine mensenkinderen. Vol vertrouwen geven we ons daarom ook over in zijn zorgende Vaderhanden. En dan stelt een kredietcrisis niets voor. Maar een vertrouwenscrisis zou fataal zijn. De Here zegene jullie allen. Pa
Lieve kinderen en lieve lezers, de afgelopen week is er weer een wonder gebeurd in mijn leven. Tellen is intussen onmogelijk geworden, terwijl ik daar wel voor ben opgeleid. Maandagmorgen hebben kleinzoon Martijn Schep en ik een rondje gefietst over de Oostdijk, via Nekkeveld langs de rivier De Laak en we hebben samen geluisterd naar de geluiden van de natuur. Ik hoor, ik hoor wat jij niet hoort... de stilte, of een schaap of een helicopter of een trekker. En we hebben vlakbij een paar witte zwanen gestaan met 3 grote bruine jongens, die zich nog heel afhankelijk van hun ouders toonden en pontificaal in hun nest bleven zitten. Dat vond Martijn wel wat eng, maar gelukkig zaten ze aan de overkant van de rivier op 5 meter afstand. En we hebben de snelheid van het water gecontroleerd: Martijn gooide op het bruggetje aan de Bontepoort een stokje in het water en het was zo weg richting Oostdijk. Het voer net zo hard als zijn vader kan autorijden, maar niet mag. En dinsdag had ik een buikgriepje of een zenuwgriepje. En woensdag zijn we naar de dokter geweest voor de uitslag van het Echo-onderzoek door de radioloog van vorige week woensdag in Baarn. Daar kwam ik al blij vandaan al kon ik dat niet onderbouwen. Maar sinds afgelopen woesndag weet ik waarom ik toen blij was. Want het bleek dat de tumor in de lever niet gegroeid is. Een wonder toch. Het was ook wel vreemd dat alle gewone functies eigenlijk behouden bleven. Van het fietsen, al was het 25 km, kwam ik niet overdreven moe terug. En het eten smaakt me nog steeds heerlijk, al begin ik wel te merken dat ik wat hoeveelheden betreft, een beetje moet indammen. Maar grenzen leggen is niet mijn sterkste kant. En nu beginnen de doktoren ook te denken: wat is er aan de hand? Dit klopt niet met de diagnose. Het had in 2 maanden afgelopen moeten zijn en het is nu al bijna 5 maanden. Die man begint onze (verzekerings)maatschappij te veel te kosten. En er zijn ook nog geen noemenswaardige bijverschijnselen. In de Bijbel heb ik me vaak verbaasd over het lachen van de Here wanneer hij ziet naar het gewriemel en getob van de mensenkinderen. Dat ervaar ik nu ook achter deze hele geschiedenis. Maar we zijn er nog niet. Er gaat weer contact gelegd worden met Erasmus in Rotterdam. Erasmus was overigens geen christelijke filosoof cq geleerde, maar een echte humanist. Die hebben het al nooit helemaal begrepen. We zijn blij en dankbaar en elke dag brengt weer iets van Gods liefde in het leven van kleine mensenkinderen. Vol vertrouwen geven we ons daarom ook over in zijn zorgende Vaderhanden. En dan stelt een kredietcrisis niets voor. Maar een vertrouwenscrisis zou fataal zijn. De Here zegene jullie allen. Pa
Abonneren op:
Reacties (Atom)
