Dinsdag 22 en woensdag 23 juni 2009 hebben we stap 3 van het hele proces doorlopen: de angiografie of ook wel radio-embolisatie met eiwitbolletjes rond radio-actief geladen technetium-99. Nu ging het om de linker kwab van de lever.
Overdracht van kennis
Het proces is al eerder beschreven: via de lies wordt een kateter ingebracht en gestuurd naar de lever. De zoektocht daarnaartoe kostte ongeveer 3 uur. Vooraf hoopte ik dat het iets sneller zou gaan. Maar omdat dr Van den Bosch er niet alleen voor wil staan, hij kan ook ziek worden, en hij wil ook wel eens op vakantie, is hij nu een paar collega's radiologen aan het inwijden. In mijn geval mocht hij een oudere dokter aanwijzingen geven. En dan duurt het toch altijd weer iets langer dan wanneer de meester zelf een sommetje maakt.
Warm dat het was!!!
Daar lig je dan in totaal 5 uur. En warm dat het was op de OK. De airco deed het niet goed of was uit. Rondom wordt er ook doorlopend verbouwd. Het is wat: zo'n enorm ziekenhuis. Dat alles toch nog gestroomlijnd verloopt. Om half 2 moest ik klaar staan en werd ik dus op bed naar de OK gereden. Bij de aanmelding, kregen de verplegers te horen, dat de operatie van de patient voor mij uitliep. Ze mochten me dus weer meenemen en zouden een telefoontje krijgen, wanneer ik weer klaar moest staan. Weer terug naar kamer 18 op C2 West. Een uur later stonden de verplegers weer aan mijn bed en werd ik weer afgeleverd. Maar nu kon ik zo doorrijden naar de OK. Gauw nog even plassen in de bokaal. Van de vorige keer wist ik hoe lang 5 uur duurt, als je constant plat op je rug moet liggen. Dat wilde ik dus voorkomen. Hoe dom van mij: bij mensen is dat echt onmogelijk. Halverwege de rit werd ik toch heet! De spanningsvelden namen toe, de hitte werd zwaarder en de druk groter. Ik heb dus maar aangegeven dat ik dit niet volhield en gevraagd om een tussenstop met verkoeling. Daar lig je dan, rondom ingeklemd in de apparatuur. Je kunt je niet bewegen, zelfs je armen niet. En dan zijn er allerlei hulpvaardige handen, die verkoeling geven en die je laten plassen. Wat kunnen mensen veel voor elkaar betekenen. Vooral als je zo terneergeslagen daar ligt.
Waar ging het om?
Rond half vijf was men op de plaats in de lever waar men wilde wezen. Onderweg waren geen vaten gesignaleerd, die problemen zouden kunnen geven bij de yttrium-90 behandeling. Maar voor de zekerheid moest dat nog gecontroleerd worden met de gammascan.
Melkkoe
Daarom werd het laatste kwartier de nucleaire radioloog erbijgehaald met zijn wondermiddel: eiwitbolletjes met radio-actief geladen technetium-99. Dit is een vervalprodukt van molybdeen -99 dat doorlopend in Petten geproduceerd wordt. Molybdeen heeft een vervaltijd van 99 uur en vervalt dan naar technetium-99 met een halfwaardetijd van 6 uur. Elke week gaat er naar alle ziekenhuizen een fles radio-actief molybdeen, zodat er altijd beschikking is over technetium-99. Daarom wordt molybdeen wel de melkkoe genoemd. De stralingswaarde van technetium is heel laag, zodat artsen geen loden schorten hoeven te dragen, al eist de nucleair radioloog dat wel.
Dan volgt de gammascan direct daarna. Deze vangt de lichte straling op en geeft zo een beeld van de verdeling van de eiwitbolletjes over de lever en de rondom liggende aderen. Zo kan men dus zien of er geen aderen zijn waar de yttrium door kan ontsnappen naar essentiele organen. Deze behandeling is dus tevens een soort generale repetitie voor de yttrium-90 behandeling.
Resultaat
Gelukkig bleek dat alles er goed uitzag: er waren geen aderen over het hoofd gezien. De volgende yttrium-90 behandeling is daarom gepland op 7 juli a.s.
Niet beter en toch dankbaar.
Omdat de behandeling zo goed gaat, begint steeds vaker de gedachte te rijzen: zou er volledige beterschap kunnen volgen? De dokter is daar toch heel stellig in, een beetje te stellig naar mijn idee. Volledige beterschap acht hij niet mogelijk. Dat ervaar je als domper. Maar hij ziet wel mogelijkheden om de levensverwachting bij te stellen en de waarde van leven te kunnen handhaven of verbeteren. En dat maakt een mens weer klein en bescheiden. Desondanks blijven we dankbaar voor wat we tot nu toe gekregen hebben. Van genade leven, elke dag, is het beste wat je kunt doen en krijgen.
donderdag 25 juni 2009
dinsdag 16 juni 2009
...en al uw wonderen vertel...
Evaluatie gesprek 16 juni
Na 2 keer uitstellen, wat ons geduld danig op de proef stelde, hebben we vanmiddag eindelijk het gesprek gehad over de resultaten van de eerste behandeling met de Yttrium-90.
De dokter liet me eerst mijn verhaal vertellen wat er op neer kwam dat ik me over het algemeen beter dan eerst voelde, maar dat ik graag bevestiging zocht. Want soms is de wens de vader van de gedachte. Maar tot onze grote vreugde kon hij bevestigen dat mijn gevoelens me niet bedriegen. De elke week gemeten bloedwaarden gaven in stijgende lijn verbetering van de situatie aan. Op 7 verschillende waarden, zoals het gehalte aan tumorcellen en het bilirubinegehalte, is gemeten en alle waarden waren wel een 70% gedaald van bijv 148 naar 46 en van 136 naar 28. Zoals iedereen begrijpen zal, waren we ontroerd van blijheid om deze uitslag. Dokter Van den Bosch stelde voor om meteen door te gaan met de behandeling van het tweede deel. De afspraken daarvoor worden vandaag en morgen geregeld. Volgende week zal dan eerst weer de angiografie plaats vinden en een paar weken later de Yttrium-90 behandeling. Daarvoor worden dus weer een paar ziekenhuisopnamen geregeld.
De dokter gaf aan dat we reeel moeten zijn: tot nu toe krijgt hij de ernstigste gevallen en het is de bedoeling dat door de verdere ontwikkeling patienten al in een veel vroeger stadium opgespoord kunnen worden zodat de behandeling al veel eerder kan plaatsvinden. Dat betekent dat hij de vraag of er volledige beterschap mogelijk is, nog niet kan beantwoorden. Maar de resultaten tot nu toe geven wel aan dat de levensverwachting toeneemt en de kwaliteit van leven ook.
Voor ons is het een wonder... Ps 26:7
Hoe tegenstrijdig het leven kan zijn, bleek ook vandaag weer. Vanmorgen bereikte ons het bericht dat onze zwager Nico uit Maarn gisteravond op 58-jarige leeftijd is overleden, precies 2 jaar na het overlijden van zijn vrouw, onze zus Tiny. Vanaf donderdag lag hij in het ziekenhuis met benauwdheidsverschijnselen. Hij bleek een ernstige vorm van longkanker te hebben,die al na een paar dagen doorbrak. Wat erg voor de kinderen die nu als wees achterblijven. Vrijdagmorgen zullen we dus weer aan een graf staan.
Geve de Here ons allen troost en kracht.
Na 2 keer uitstellen, wat ons geduld danig op de proef stelde, hebben we vanmiddag eindelijk het gesprek gehad over de resultaten van de eerste behandeling met de Yttrium-90.
De dokter liet me eerst mijn verhaal vertellen wat er op neer kwam dat ik me over het algemeen beter dan eerst voelde, maar dat ik graag bevestiging zocht. Want soms is de wens de vader van de gedachte. Maar tot onze grote vreugde kon hij bevestigen dat mijn gevoelens me niet bedriegen. De elke week gemeten bloedwaarden gaven in stijgende lijn verbetering van de situatie aan. Op 7 verschillende waarden, zoals het gehalte aan tumorcellen en het bilirubinegehalte, is gemeten en alle waarden waren wel een 70% gedaald van bijv 148 naar 46 en van 136 naar 28. Zoals iedereen begrijpen zal, waren we ontroerd van blijheid om deze uitslag. Dokter Van den Bosch stelde voor om meteen door te gaan met de behandeling van het tweede deel. De afspraken daarvoor worden vandaag en morgen geregeld. Volgende week zal dan eerst weer de angiografie plaats vinden en een paar weken later de Yttrium-90 behandeling. Daarvoor worden dus weer een paar ziekenhuisopnamen geregeld.
De dokter gaf aan dat we reeel moeten zijn: tot nu toe krijgt hij de ernstigste gevallen en het is de bedoeling dat door de verdere ontwikkeling patienten al in een veel vroeger stadium opgespoord kunnen worden zodat de behandeling al veel eerder kan plaatsvinden. Dat betekent dat hij de vraag of er volledige beterschap mogelijk is, nog niet kan beantwoorden. Maar de resultaten tot nu toe geven wel aan dat de levensverwachting toeneemt en de kwaliteit van leven ook.
Voor ons is het een wonder... Ps 26:7
Hoe tegenstrijdig het leven kan zijn, bleek ook vandaag weer. Vanmorgen bereikte ons het bericht dat onze zwager Nico uit Maarn gisteravond op 58-jarige leeftijd is overleden, precies 2 jaar na het overlijden van zijn vrouw, onze zus Tiny. Vanaf donderdag lag hij in het ziekenhuis met benauwdheidsverschijnselen. Hij bleek een ernstige vorm van longkanker te hebben,die al na een paar dagen doorbrak. Wat erg voor de kinderen die nu als wees achterblijven. Vrijdagmorgen zullen we dus weer aan een graf staan.
Geve de Here ons allen troost en kracht.
donderdag 11 juni 2009
Habe Geduld
Beste meelevenden,
Het blijft nog even spannend. Vanmiddag zouden we een gesprek hebben met dr Van den Bosch. Maar gistermiddag belde hij mij vanuit de auto opweg naar Schiphol om naar Hamburg te vliegen, dat de afspraak helaas verzet moest worden. Nu naar maandagmiddag 15 juni a.s.
Gelukkig begrijpt hij ook dat het spannend is voor ons, maar hij kon nog niets vertellen.
Geduld is de kunst van het hopen. (LdV)
Bitter is het geduld, maar haar vrucht is zoet. (S)
En zojuist, maandagmorgen 9.30 uur, kregen we het bericht dat de afspraak verzet moet worden naar dinsdag 16 juni.
Afspraak: vanaf nu verzet ik me en vermeld ik geen wijzigingen meer.
Zodra we iets weten, komt er een nieuw bericht!
Het blijft nog even spannend. Vanmiddag zouden we een gesprek hebben met dr Van den Bosch. Maar gistermiddag belde hij mij vanuit de auto opweg naar Schiphol om naar Hamburg te vliegen, dat de afspraak helaas verzet moest worden. Nu naar maandagmiddag 15 juni a.s.
Gelukkig begrijpt hij ook dat het spannend is voor ons, maar hij kon nog niets vertellen.
Geduld is de kunst van het hopen. (LdV)
Bitter is het geduld, maar haar vrucht is zoet. (S)
En zojuist, maandagmorgen 9.30 uur, kregen we het bericht dat de afspraak verzet moet worden naar dinsdag 16 juni.
Afspraak: vanaf nu verzet ik me en vermeld ik geen wijzigingen meer.
Zodra we iets weten, komt er een nieuw bericht!
dinsdag 2 juni 2009
Het zesweeks interbellum
Het zesweeks interbellum
De periode van wapenstilstand tussen de minimaal 2 gevechten, die in mijn lichaam gevoerd moeten worden, is bijna verstreken.
Het is te merken dat dat een hele tijd is, want ook de trouwe volgers beginnen zich te roeren met de vraag: schrijf je nog wel eens wat? En hoe gaat het?
Het vergaat mij ook zo dat ik denk: nu moet er toch weer eens wat gebeuren.
Zes weken
De afgelopen zes weken zijn heel wisselend geweest.
De eerst week was een week van hevige buikpijn, wat al voorspeld was.
De tweede week voelde ik me herboren. Toen konden we herbewapenen, nieuwe krachten opslaan, hergroeperen.
Wel kwam er weer wat nieuws opzetten: een artheroomcyste oftewel een verstopte talgklier. Die zit er al wel een flink aantal maanden in mijn nek, maar nu begon hij te ontsteken. Waarschijnlijk door een verlies aan weerstand.
De dokter schreef meteen een antibioticakuur voor met flucoxacilline. Dat werkte wel: de ontsteking verdween maar een week later begon de klier op te zetten en steeds groter te worden. De dokter stelde voor de klier chirurgisch te laten verwijderen.
Ondertussen ging het in de derde week op een andere manier mis: nu speelde obstipatie mij parten. Dat liep zelfs uit op een tussentijds klysma: een bom moest even de obstakels opruimen.
De vierde week ging weer wat beter: op maandag werd de klier verwijderd in het Elisabeth ziekenhuis in Amersfoort op de POK, de poliklinische OK. Toen was dat leed geleden.
De vijfde week ging nog beter. In die week werden de zes hechtingen verwijderd uit de cyste, waarna dit zich snel herstelde.
Toen was het ook prachtig mooi weer. Die week heb ik heel wat kilometers gefietst: er waren dan bij met 27, 24, 22 km.
Al die weken is mijn bloed getest in het UMC in Utrecht op alle mogelijke waarden en iedere keer weer bleek het heel goed te zijn.
Dr Van Erpecum vond het daarom niet nodig deze laatste week nog een keer een test te doen. Ook hij verbaasde zich over mijn conditie, dat ik nog steeds zoveel kilometer kon fietsen. Dat deed hij me niet na, was zijn reactie.
Volgende week maandag 8 juni wordt er een MRI-scan gemaakt in Utrecht om ook de technische kant goed te kunnen bekijken.
Als het goed is, wordt er een zwart gat zichtbaar in de lever, dat zich vult met vocht.
Aan de hand van de resultaten wordt dan 3 dagen later op donderdag 11 juni beoordeeld hoe we verder gaan met het tweede deel van het gevecht.
Ook de andere helft van de tumor moet op dezelfde manier bestreden worden.
Dat zal dan hopelijk zo snel mogelijk daarna gebeuren.
Herstel?
De laatste weken begin ik zelf het idee te krijgen dat de behandeling toch wel wat oplevert, al is de vermoeidheid niet voelbaar verminderd.
De lever zelf voel ik minder als ik op mijn zij lig.
Aan de andere kant voel ik ook de milt minder: het lijkt er op dat de bloedstuwing is verdwenen.
Ook het volle gevoel is doorgaans weg. De galsmaak is grotendeels verdwenen.
Mijn conditie verandert niet veel, wordt misschien zelfs wel beter.
De afgelopen week met het prachtige zomerweer heb ik zoals gezegd diverse keren meer dan 20 km gefietst, tot max 27 km toe, zonder echt vermoeid te zijn. Het typische is zelfs dat ik tot minder in staat ben als ik me ook minder inspan. Dus inspanning brengt nieuwe energie.
Zo neemt de hoop weer toe op een goede afloop.
Maar in alles voelen we ons gedragen op en in Gods vaderhanden.
Onze blijdschap, ons sieraad
Afgelopen zondag was voor ons ook een topdag in ons leven: onze jongste, Ada, deed belijdenis van haar geloof. En dat met zulke ouders, met zoveel lek en gebrek.
Wat een wonderlijke Vader hebben we toch, die ons ook dit weer doet meemaken.
Groter blijdschap ken ik niet dan dat ik hoor dat onze kinderen in de waarheid willen wandelen. (3 Joh 1:4)
We blijven onze zegeningen tellen. We blijven vol goede moed en houden het oog gericht naar boven.
De periode van wapenstilstand tussen de minimaal 2 gevechten, die in mijn lichaam gevoerd moeten worden, is bijna verstreken.
Het is te merken dat dat een hele tijd is, want ook de trouwe volgers beginnen zich te roeren met de vraag: schrijf je nog wel eens wat? En hoe gaat het?
Het vergaat mij ook zo dat ik denk: nu moet er toch weer eens wat gebeuren.
Zes weken
De afgelopen zes weken zijn heel wisselend geweest.
De eerst week was een week van hevige buikpijn, wat al voorspeld was.
De tweede week voelde ik me herboren. Toen konden we herbewapenen, nieuwe krachten opslaan, hergroeperen.
Wel kwam er weer wat nieuws opzetten: een artheroomcyste oftewel een verstopte talgklier. Die zit er al wel een flink aantal maanden in mijn nek, maar nu begon hij te ontsteken. Waarschijnlijk door een verlies aan weerstand.
De dokter schreef meteen een antibioticakuur voor met flucoxacilline. Dat werkte wel: de ontsteking verdween maar een week later begon de klier op te zetten en steeds groter te worden. De dokter stelde voor de klier chirurgisch te laten verwijderen.
Ondertussen ging het in de derde week op een andere manier mis: nu speelde obstipatie mij parten. Dat liep zelfs uit op een tussentijds klysma: een bom moest even de obstakels opruimen.
De vierde week ging weer wat beter: op maandag werd de klier verwijderd in het Elisabeth ziekenhuis in Amersfoort op de POK, de poliklinische OK. Toen was dat leed geleden.
De vijfde week ging nog beter. In die week werden de zes hechtingen verwijderd uit de cyste, waarna dit zich snel herstelde.
Toen was het ook prachtig mooi weer. Die week heb ik heel wat kilometers gefietst: er waren dan bij met 27, 24, 22 km.
Al die weken is mijn bloed getest in het UMC in Utrecht op alle mogelijke waarden en iedere keer weer bleek het heel goed te zijn.
Dr Van Erpecum vond het daarom niet nodig deze laatste week nog een keer een test te doen. Ook hij verbaasde zich over mijn conditie, dat ik nog steeds zoveel kilometer kon fietsen. Dat deed hij me niet na, was zijn reactie.
Volgende week maandag 8 juni wordt er een MRI-scan gemaakt in Utrecht om ook de technische kant goed te kunnen bekijken.
Als het goed is, wordt er een zwart gat zichtbaar in de lever, dat zich vult met vocht.
Aan de hand van de resultaten wordt dan 3 dagen later op donderdag 11 juni beoordeeld hoe we verder gaan met het tweede deel van het gevecht.
Ook de andere helft van de tumor moet op dezelfde manier bestreden worden.
Dat zal dan hopelijk zo snel mogelijk daarna gebeuren.
Herstel?
De laatste weken begin ik zelf het idee te krijgen dat de behandeling toch wel wat oplevert, al is de vermoeidheid niet voelbaar verminderd.
De lever zelf voel ik minder als ik op mijn zij lig.
Aan de andere kant voel ik ook de milt minder: het lijkt er op dat de bloedstuwing is verdwenen.
Ook het volle gevoel is doorgaans weg. De galsmaak is grotendeels verdwenen.
Mijn conditie verandert niet veel, wordt misschien zelfs wel beter.
De afgelopen week met het prachtige zomerweer heb ik zoals gezegd diverse keren meer dan 20 km gefietst, tot max 27 km toe, zonder echt vermoeid te zijn. Het typische is zelfs dat ik tot minder in staat ben als ik me ook minder inspan. Dus inspanning brengt nieuwe energie.
Zo neemt de hoop weer toe op een goede afloop.
Maar in alles voelen we ons gedragen op en in Gods vaderhanden.
Onze blijdschap, ons sieraad
Afgelopen zondag was voor ons ook een topdag in ons leven: onze jongste, Ada, deed belijdenis van haar geloof. En dat met zulke ouders, met zoveel lek en gebrek.
Wat een wonderlijke Vader hebben we toch, die ons ook dit weer doet meemaken.
Groter blijdschap ken ik niet dan dat ik hoor dat onze kinderen in de waarheid willen wandelen. (3 Joh 1:4)
We blijven onze zegeningen tellen. We blijven vol goede moed en houden het oog gericht naar boven.
Abonneren op:
Posts (Atom)
