Dinsdag 7 September

In overleg met papa heb ik (dochter Tiny) het roer overgenomen op de weblog van papa. 

Ik mag vanuit mijn oogpunt beschrijven hoe het met papa gaat. 

07-09-2010

Tweeënhalf jaar na die verschrikkelijke uitslag; kanker, zien we met eigen ogen hoe kanker je hele lichaam kapot maakt. 

Op dit moment gaat het lichamelijk heel erg slecht met papa. Hij heeft verschrikkelijk veel pijn. Zijn buik is keihard en erg dik, en zijn onderbenen en voeten staan strak van het vocht. 

De rest van zijn lichaam is dun. Zo dun heb ik hem in mijn hele leven niet gezien en gevoeld.

Beneden in de woonkamer staat een mooi bed waarop mijn moeder hem goed kan verzorgen.

En in een mooie hoek in de woonkamer kan hij rustig tot rust komen.

Hij is steeds moeier en moeier, en het lijden wordt zwaarder en duurt voor zijn gevoel lang.   

Gelukkig is papa geestelijk niet gebroken. 

Hij voelt zich veilig in Jezus armen. 

En ook is hij dankbaar en gelukkig dat iedereen om ons allemaal heen staat. 

Ik bid of God de pijn weg wil nemen bij papa, en of hij verlost mag worden. Hoe moeilijk en verdrietig dat laatste ook is. Wij zijn veilig in Jezus armen. 

moe - moeder - moest

of beter meui-meuier-meuist

De ziekte werkt door maar de genade nog sterker
Het is nu juli 2010. Afgelopen zaterdag ben ik jarig geweest: 62 jaar geworden. Wat een wonder van genade. Meer dan 2 jaar geleden werd het monster in mijn lichaam ontdekt en toen dacht men aan hooguit een paar maanden. Toch kwam er nog een jaar respijt vanwege de start van een uitzonderlijk nieuwe techniek, de Yttrium bolletjes methode, waarvoor ik een geschikte kandidaat was. We wisten: dat is niet afdoend om de ziekte te bestrijden, maar het kan wel onze levensverwachting vergroten. Dat gebeurde ook onder de zegen van de Here.
Nu blijken er nieuwe uitzaaiingen voor te komen en is geen enkele behandeling meer mogelijk. Toch krijgen we medicijnen om de ascites en de atrofie en de supervermoeidheid te bestrijden. Het een met meer, het ander met minder resultaat, want aan alle medicijnen kleven ook weer nadelen.
Hoogtepunten zijn zegeningen
Maar nog steeds mogen we allerlei hoogtepunten meemaken. Vaderdag op 20 juni was een hoogtepunt: iedereen was er, we hebben prachtige groepsfoto's gemaakt. Leuke kado's gehad, zoals samen uit lunchen of een diner voor twee enz.
En met mijn verjaardag was het weer feest: onze lieve dochter (een van de vijf) had het feest perfect georganiseerd in de tuin van haar huis. En ook toen kregen we allerlei kado's zoals tekeningen en makreel en bonnen voor een lunch of warme maaltijd of planten en een cd.
Het Spakenburgs Museum
Van Ada kreeg ik een vrijkaartje voor het Spakenburgs Museum, waar ik al een tijd niet geweest was: daar zijn we afgelopen dinsdag naar toegegaan. Het is echt een prachtig museum, met heel veel moderne items, die ook de jeugd zeker zullen aanspreken. Ik kan er niet genoeg reclame voor maken. Ga er ook eens naar toe: je weet niet wat je ziet en hoort. Er zijn dvd- en film presentaties en ook op audio gebied kom je er heel leuke dingen tegen. Prachtige verhalen in onvervalst puur spakenburgs dialect. Dat was een succes. Daarna zijn we samen lekker een visje gaan eten. Uiteraard kom je in het museum suppoosten tegen, die je nog goed kent van een jaar of 14 geleden. Dat is wel eens moeilijk om dan steeds weer over de ziekte te moeten praten. Maar het geeft ook de mogelijkheid om te getuigen van de hoop die in je is. Wij verwachten een beter vaderland, zonder zonde en ziekte, vol lof en eer en prijs aan de Hoogheilige God, waaraan we dan ook mee mogen doen. En dan niet zo gebrekkig als hier maar volmaakt.
Moeilijkheden zijn om vol te houden
Natuurlijk komen we in zo'n periode ook minder leuke dingen tegen maar ook dan kunnen we elkaar steeds weer bemoedigen. Met name onze dochter Eefje heeft de laatste tijd ook heel wat beproevingen moeten doorstaan.
De Here geeft kracht en vertrouwen en vrede. En we wensen elkaar het allerbeste toe, bovenal dat we trouw mogen blijven in de dienst aan de Here. En als we elkaar hier op aarde niet meer mogen ontmoeten, wensen we elkaar die ontmoeting toe in de hemel boven, samen met alle gelovigen. We zijn onderweg, en we weten dat de Here Jezus terugkomt, misschien nog wel eerder dan we zullen sterven. Naar dat moment leven we toe. Want uiteindelijk is onze eindbestemming niet boven, maar op een nieuwe aarde onder een nieuwe hemel. Soli Deo Gloria.

Paasijsberg

De afgelopen periode vanaf januari zijn we weer 9 keer in het UMC geweest voor zowel controle van de ziekte als voor onderzoeken. Alleen op 26 jan is er een MRI-scan gemaakt en op 6/4 is er een uitgebreide buik-echo gemaakt. Op alle overige data 7/1; 4/2; 25/3; 6/4; 13/4; 27/4 en 3/6 zijn er bloed- en urineonderzoeken en gesprekken met de behandelend arts geweest.

Op 25/3 kwam in het gesprek naar voren dat de plekjes in de lever nog steeds aanwezig waren en niet meer behandeld konden worden. Daarvoor waren de toevoerende bloedvaten te klein. Het gesprek kwam erop neer dat de behandelende artsen niets meer voor mij konden betekenen en dat alleen nog wat volgcontroles gedaan konden worden.

Dat voelde aan als een tweede keer te horen krijgen dat je niet lang meer te leven hebt. We hebben daarna de kinderen dus weer bij elkaar geroepen op een avond om nog eens alles heel goed en open door te spreken. De Here geeft moed en kracht en vertrouwen voor elke nieuwe dag. Dat geeft op een wonderlijke manier rust en vrede. Ook de kinderen ervoeren dat zo.

De afgelopen tijd was een ijstijd in mijn lichamelijk bestaan: zoveel kou geleden, dat ik me van binnen een ijsberg gevoelde, die maar niet warm wilde worden. Daar kwam bij dat ik heel vaak buikpijn in de vorm van pijnaanvallen erbij kreeg, die pas na veel extra warmte wegzakten. Pas toen de zon en de warmte in de natuur weer omhoog ging, begon ik ook te ontdooien. Dat was vorige week dus. Nu deze week lijd ik weer kou. Maar gelukkig blijven de pijnaanvallen nu uit, al blijft op de achtergrond een vage buikpijn rondzweven.

Na het slechte nieuws van 25/3 kwamen er weer vele bezoeken van ds Hidding en verschenen er ook stukjes in het kerkblad. Sindsdien is de stroom van meeleven in de vorm van kaarten weer op gang gekomen.

In april kreeg ik last van ascites en atrofie. Ascites is een buikzwelling die veroorzaakt wordt door het vocht, dat de lever niet meer verwerkt en dat elders in de buik wordt opgeslagen. Atrofie is een vergelijkbaar gebeuren met de voedingsstoffen, die niet meer door de lever worden verwerkt. Daardoor ontstaat een sterke energieval, futloosheid, zware vermoeidheid enz. Door het vocht was ik intussen wel 9 kg gegroeid! Op voorschrift van de arts moest ik 2 soorten medicijnen slikken: furosemide en spironolacton, die gelukkig allebei heel snel en efficiënt werkten. Zodoende was ik in 4 weken het extra gewicht weer kwijt. Deze medicijnen moet ik blijven gebruiken omdat de vochtaanmaak elke dag doorgaat vanwege de verminderde leverwerking.

Vorige week 3/6 zijn we weer op gesprek geweest: toen toonde de dokter zich net als de vorige keren dankbaar dat hij zijn eerdere overwegingen om een drain te plaatsen in de lever niet had uitgevoerd.

Ten opzichte van de laatste keer op 27/4 was nu op 3/6 het bilirubinegehalte sterk gedaald (van 326 naar 182). Dat is zeer gunstig, want een hoog bilirubinegehalte kan de hersens aantasten en op den duur zelfs een comatueuze situatie veroorzaken.

Ik heb tegen de dokter gezegd dat ik me soms in een Amerikaanse dodencel voel zitten: al 2 keer heb ik mijn doodvonnis moeten aanhoren en nog veel meer keren heb ik daarna moeten horen dat de executie weer is uitgesteld.

Dat bepaalt je bij het leven van dag tot dag. Elke dag krijg ik precies genoeg manna om deze dag weer te beleven en in te vullen. Het is wel eens moeilijk om daarin enige zingeving te ontdekken, maar als ik ’s avonds weer de Here danken kan voor de afgelopen dag ben ik en blijf ik een dankbaar mens.

Dat ervaar ik des te meer nu steeds meer mensen om me heen, die ook met deze vreselijk ziekte te maken hebben, wegvallen. Vorge week nog las ik in Visie het bericht van de jonge ds Wesseling van Texel, die in april was overleden aan galwegkanker. Hij was ziek sinds september vorig jaar. Ook had ik contact met een leeftijdgenoot uit Enkhuizen, de vrouw van een tulpenbollenkweker. Zij leed aan alvleesklierkanker sinds een aantal jaren en blijkt nu in jan al overleden te zijn. Als eerbetoon heeft haar man een nieuwe tulpesoort naar zijn vrouw vernoemd: de Perpetua.

Al deze ervaringen doen wel wat met je. Ze maken je dankbaar voor elke seconde, die je nog mag beleven. Maar ze doen je ook beseffen, dat je onderweg bent, onderweg naar de eeuwigheid. Gelukkig niet alleen: de Here draagt me elke dag als op adelaarsvleugels.

Een pak van m'n hart of liever m'n lever

Sinds 4 december is er niets meer geschreven, maar wel wat gebeurd. Veel positieve dingen en enkele negatieve. Positief is dat we weer diverse verjaardagen in ons gezin mochten meemaken, ook van de kleine Hagar uit Naaldwijk, die 1 jaar mocht worden! En dat na die hele moeilijke start vorig jaar met haar dubbele aortaboog. Echt om geweldig dankbaar voor te zijn.
De laatste paar maanden van het jaar mocht ik weer wat aan het werk gaan, een paar uur per dag. Het stelt niet veel voor, maar toch! We mochten het afronden met de VUT op 1-1-2010 en met een feestavond, waar honderden mensen kwamen in het Haantje! Zegeningen!
Met de Kerst konden we meedoen aan twee concerten met Excelsior: 1 in de NH-kerk te Bunschoten en een met het jeugdorkest in de Petrakerk, samen met kleinzoon Robin Schep. Geweldig toch.
En tussendoor waren er weer allerlei onderzoeken: bloedonderzoeken, MRI's en Echo. De geelzucht nam namelijk toe. Een fantastische collega van mij uit Marokko vroeg zich af waarom ik dat zo erg vond! Dat is toch niet negatief!
17 november 2009 kregen we een MRI, 2 december bloedafname, 3 december ook met een gesprek met de MDL-arts. Er waren plekjes in de lever ontdekt, terwijl het bilirubinegehalte verhoogd was (van 121 naar 144); 4 december een gesprek met de internist-oncoloog; 8 december weer bloedafname en een Echo. 15 december een telefonisch consult met de MDL-arts: bevestiging van de plekjes in de lever. 7 januari 2010 weer bloedafname en een gesprek met de MDL-arts over de Echo. Het bilirubinegehalte was verhoogd naar 180. 26 januari 2010 weer een MRI. 4 februari weer bloedafname en een gesprek over de MRI met de MDL-arts. We hebben hem nog niet eerder zo positief gezien als toen: de plekjes waren niet gegroeid en het bilirubinegehalte was gezakt naar 169. Hij was blij met zijn eerdere beslissing geen shunt te plaatsen door de galweg. Wij waren dus ook blij!
Mijn algemene situatie verandert niet veel, stabiel is een woord wat goed bij mij past, eigenlijk al wel langer dan vandaag. Veel pijn heb ik gelukkig niet, al heb ik wel eens last van buikpijn, darmkrampen en andere depressies. Maar die horen bij dit jaargetijde, kijk maar naar buiten. We snakken naar de lente, een zonnetje. Om dan als een tulpebolletje ons kopje weer boven de aarde uit te steken. Ondertussen zijn we dankbaar.
Voor de liefhebbers, die iets meer willen weten over de behandelingen, die ik tot nu toe kreeg, kan ik nu verwijzen naar een site Sbbvk.nl en ook Radioembolisatie.nl. Op tv is een filmpje vertoond Afslag UMC, waarin ook deze behandeling wordt getoond. Via links op Sbbvk kan je alles terugvinden.

Ollie B Bommel en de middeleeuwers

Ollie B Bommel en de Middeleeuwers
De afgelopen weken hebben we weer diverse bezoeken gebracht aan het UMC.
We hebben leuke dingen meegemaakt en minder leuke. Maar er wordt in ieder geval wat gedaan. Er gebeurt altijd wel wat, zoals heer OBB te R placht te zeggen.
MRI of Moedig Riool In
Het begon op dinsdag 17 november met een MRI. Als heer wordt je dan in een rioolbuis geschoven, die gelukkig droog blijft, maar verder voel je je een soort rat. Allerlei enge geluiden hoor je en voel om je heen: stampen, schuren, ratelen, ronken, schudden, schuiven. Het is niet niks waaraan je je moet overgeven. Om het aangenaam te maken krijg je een koptelefoon op, waardoor men met je communiceert: ligt u er nog? Ja, waar moet je heen, je ligt bijna klem. Wilt u even 20 seconden de adem in houden? Eerst diep inademen, dan uitademen, dan weer inademen en vasthouden. Nou, 'k wist niet dat 20 seconden zo lang was. Ik heb wel eens stiekem gesmokkeld. Een mens laat zich toch niet zomaar verstikken in een rioolbuis?
Voordat ze je er in schuiven, mag je nog even een wens doen: van welke muziek houdt u? Nou, doe mij maar klassiek: hebben we niet, dan maar Radio 5. Ook goed. Maar door al dat geratel en gepiep en gekraak is er weinig klassieks van te maken. We hebben het overleefd.
Gelukkig hadden we geen verdere afspraken gemaakt, ook niet over de uitslag van het onderzoek. Maar die Dokter Van den Bosch is een woudreus: woensdagavond belde hij al: de tumor is weer geslonken en het weefsel kleurt steeds beter, homogener. Niemand kan aanvoelen hoe blij wij waren met dit bericht. Wel moest ik hem vertellen dat ik de laatste tijd nogal wisselend geel zie. Niet vanuit mijn ogen , maar in mijn ogen. Als u begrijpt wat ik bedoel. Het wordt nogal technisch. Ik had dat niet moeten vertellen, denk ik nu wel eens, want toen begon er een ander balletje te rollen. En dat is weer een verhaal apart: het script voor een nieuwe Bommel-pocket!
Het Syndroom van down
Het begon zo: Heer Bommel had last van neerslachtigheid, want de grauwe luchten drukten hem! Wouter en Tiny noemen dat het echte Syndroom van down. Maar ja, een heer van mijn stand gaat naar de wintersport, alleen moest hij nu binnen een week weer terug zijn. Daarvoor hoef je je tandenborstel niet te pakken. Dus bleef hij maar thuis in het kille slot Twillerstein te BS. En gaf hij zich over aan de gemaakte afspraken.
Mist Doet Laveren
2 december: bloedafname in opdracht van Dokter Van Knerpenstein. Lekprikken kunnen ze wel, maar stoppen is moeilijker. Dus kwam heer OBB thuis met een onderhuidse lekkage.
3 december: weer bloedafname, maar nu in opdracht van Dokter Zon op de Berg. Daarna gesprek met eerder genoemde dokter Van Knerpenstein, een van de middeleeuwers, als MDL-arts een duskundige. MDL staat waarschijnlijk voor: Mist Doet Laveren.
Hij zit achter een groot bureau, met een beweeglijk scherm, waarop hij allerlei gegevens schijnt te kunnen vinden, die op jou betrekking hebben. Hij praat met het scherm en als je iets vragen wilt, dan roep je: mag ik u iets vragen? Dan geeft hij het scherm antwoord. Gelukkig zit je zo dichtbij dat je het ook hoort. Je weet alleen nooit op welke vragen hij je antwoord geeft, want meestal klopt het niet met de zojuist gestelde vraag. Hij is een middeleeuwer, dus hij zou wel eens doof kunnen zijn, maar dat merk je aan niets. Ondertussen zit hij te meelen, of is het malen? Hij ramt wat op allerlei knopjes, die op een toetsenbord voor hem staan. Het lijkt net professor Sickbock, maar dan zonder sick. Verder laat hij steeds merken dat hij duskundig is: elke middeleeuwer is duskundig, want hij heeft tenminste levenservaring. Van nieuwe ontwikkelingen heeft hij nooit gehoord, daar wil hij ook niet van horen en als hij er over hoort, drukt hij ze weg: die kunnen niet bestaan. Alleen ik ben duskundig.
Helaas merkte hij dat ik op vrijdag een afspraak had met Dokter Zon op de Berg, een nucleair radioloog. Waar zou die van weten: gauw een meeltje: bezoek niet nodig.
In een mistige omgeving wordt je nooit veel wijzer: dat bleek, in de spreekkamer waren niet eens ramen, waardoor je kon ontsnappen, zelfs het licht was voor de helft uit. En de uitleg beantwoordde volledig aan het algehele gevoelen: mistig.
Zonnestraal
Vrijdag 4 december hadden we tenslotte een gesprek met Dokter Zon op de Berg, een nucleair radiologisch oncoloog. Dat was van andere aard. Een open houding, een luisterend oor, een spraakzame, ratelmond.
Hij gaf uitleg aan de hand van een klein model van een deel van de torso; hij liet wat foto's zien op de computer van de situatie van nu. Hij gaf een heldere, zinnige, maar niet altijd zonnige uitleg. Dat is wel eerlijk. De tumor is duidelijk afgenomen; het weefsel kleurt duidelijk anders. Een deel van het weefsel is al afgestorven. Dat proces duurt wel 9 maanden.
Ondertussen is mijn geelzucht een complicatie. Er moet eerst onderzocht worden wat de oorzaak is, pas daarna kan men een oplossing gaan bedenken. De geelzucht wordt veroorzaakt door een te groot gehalte bilirubine in het bloed. Normaal is de waarde daarvan 121, bij mij ligt die op 144, maar hij kan wel oplopen tot 400. Ik zit er dus maar 23 boven. Hij beaamt dat dat niet veel is, maar een langdurig hoog gehalte kan complicaties veroorzaken: is met name nadelig voor de hersenen. Het hoge gehalte heeft te maken met een verminderde afvoer van de gal door de galwegen. Er kan een blokkade zitten door een galsteen, die je niet voelt, ook het afgestorven leverweefsel kan de galwegen dichtdrukken of een deel van de tumor zit in de galweg. Dat moet eerst onderzocht worden voordat er verder actie kan worden ondernomen. Dat gaat allemaal a.s. dinsdag 8 december gebeuren. Pas daarna kan besloten worden hoe de aanpak verder is. Een galsteen is het gemakkelijkst. Die kan via de maag verwijderd worden. Verwijden van de galwegen door het plaatsen van een buisje kan ook via de maag, maar is al moeilijker vanwege de anatomie: hoe kom je er bij, eh ik bedoel: hoe kom je erin? Een stent naar buiten is ook een optie, maar weer infectiegevoelig.
De behandelmogelijkheden zijn nog niet uitgeput. Maar eerst zal de oorzaak vastgesteld moeten worden. Dat wachten we dus maar even af. Ondertussen verliezen we de hoop en de moed niet.
Op 18 december hoop ik weer mee te kunnen werken aan een prachtig, kort en krachtig concert in de NH-kerk aan de Dorpsstraat in Bunschoten.

Werk in uitvoering

Weer aan het werk
Het is niet te begrijpen, maar sinds vorige week maandag ben ik weer aan het werk. Nog lang niet helemaal, maar met twee uurtjes per dag is het begin er toch weer.
Dat dit mogelijk is, is een ongedachte wending bij deze akelige ziekte.
Ook nu weer volop stof voor dankbaarheid.
Want we beseffen dat dit niet vanzelfsprekend is, maar eigenlijk een groot wonder.
De laatste tijd gaat het dermate goed en verdwijnt de zware vermoeidheid langzaam maar zeker steeds meer, zodat we in overleg met de arbo-arts en met mijn baas tot deze stap hebben kunnen komen.
We zijn diep dankbaar.
Ook dokter Van den Bosch volgt de ontwikkelingen nauwlettend en is uiteraard ook zeer tevreden met dit resultaat.
Wel wil hij mij elke paar maanden terugzien voor het maken van een MRI om zo goed mogelijk de ontwikkelingen te kunnen volgen. Het mooie is dat mocht er na een maand of negen nog steeds verkeerd weefsel zichtbaar zijn, dan kan dat nog eens met dezelfde behandeling aangepakt worden.
Op 9 october heb ik een interview gehad met Jan Muijs, journalist bij De Bunschoter, die een mooi verhaal geschreven heeft over mijn ziekzijn in het afgelopen jaar en hoe ik daar insta.
Voor de nieuwsgierige lezer: zie
Lees
hier het artikel.

We hebben daar al heel veel positieve reacties op gehad in de vorm van gesprekken en ook prachtige kaarten met bemoedigende woorden.