De afgelopen periode vanaf januari zijn we weer 9 keer in het UMC geweest voor zowel controle van de ziekte als voor onderzoeken. Alleen op 26 jan is er een MRI-scan gemaakt en op 6/4 is er een uitgebreide buik-echo gemaakt. Op alle overige data 7/1; 4/2; 25/3; 6/4; 13/4; 27/4 en 3/6 zijn er bloed- en urineonderzoeken en gesprekken met de behandelend arts geweest.
Op 25/3 kwam in het gesprek naar voren dat de plekjes in de lever nog steeds aanwezig waren en niet meer behandeld konden worden. Daarvoor waren de toevoerende bloedvaten te klein. Het gesprek kwam erop neer dat de behandelende artsen niets meer voor mij konden betekenen en dat alleen nog wat volgcontroles gedaan konden worden.
Dat voelde aan als een tweede keer te horen krijgen dat je niet lang meer te leven hebt. We hebben daarna de kinderen dus weer bij elkaar geroepen op een avond om nog eens alles heel goed en open door te spreken. De Here geeft moed en kracht en vertrouwen voor elke nieuwe dag. Dat geeft op een wonderlijke manier rust en vrede. Ook de kinderen ervoeren dat zo.
De afgelopen tijd was een ijstijd in mijn lichamelijk bestaan: zoveel kou geleden, dat ik me van binnen een ijsberg gevoelde, die maar niet warm wilde worden. Daar kwam bij dat ik heel vaak buikpijn in de vorm van pijnaanvallen erbij kreeg, die pas na veel extra warmte wegzakten. Pas toen de zon en de warmte in de natuur weer omhoog ging, begon ik ook te ontdooien. Dat was vorige week dus. Nu deze week lijd ik weer kou. Maar gelukkig blijven de pijnaanvallen nu uit, al blijft op de achtergrond een vage buikpijn rondzweven.
Na het slechte nieuws van 25/3 kwamen er weer vele bezoeken van ds Hidding en verschenen er ook stukjes in het kerkblad. Sindsdien is de stroom van meeleven in de vorm van kaarten weer op gang gekomen.
In april kreeg ik last van ascites en atrofie. Ascites is een buikzwelling die veroorzaakt wordt door het vocht, dat de lever niet meer verwerkt en dat elders in de buik wordt opgeslagen. Atrofie is een vergelijkbaar gebeuren met de voedingsstoffen, die niet meer door de lever worden verwerkt. Daardoor ontstaat een sterke energieval, futloosheid, zware vermoeidheid enz. Door het vocht was ik intussen wel 9 kg gegroeid! Op voorschrift van de arts moest ik 2 soorten medicijnen slikken: furosemide en spironolacton, die gelukkig allebei heel snel en efficiƫnt werkten. Zodoende was ik in 4 weken het extra gewicht weer kwijt. Deze medicijnen moet ik blijven gebruiken omdat de vochtaanmaak elke dag doorgaat vanwege de verminderde leverwerking.
Vorige week 3/6 zijn we weer op gesprek geweest: toen toonde de dokter zich net als de vorige keren dankbaar dat hij zijn eerdere overwegingen om een drain te plaatsen in de lever niet had uitgevoerd.
Ten opzichte van de laatste keer op 27/4 was nu op 3/6 het bilirubinegehalte sterk gedaald (van 326 naar 182). Dat is zeer gunstig, want een hoog bilirubinegehalte kan de hersens aantasten en op den duur zelfs een comatueuze situatie veroorzaken.
Ik heb tegen de dokter gezegd dat ik me soms in een Amerikaanse dodencel voel zitten: al 2 keer heb ik mijn doodvonnis moeten aanhoren en nog veel meer keren heb ik daarna moeten horen dat de executie weer is uitgesteld.
Dat bepaalt je bij het leven van dag tot dag. Elke dag krijg ik precies genoeg manna om deze dag weer te beleven en in te vullen. Het is wel eens moeilijk om daarin enige zingeving te ontdekken, maar als ik ’s avonds weer de Here danken kan voor de afgelopen dag ben ik en blijf ik een dankbaar mens.
Dat ervaar ik des te meer nu steeds meer mensen om me heen, die ook met deze vreselijk ziekte te maken hebben, wegvallen. Vorge week nog las ik in Visie het bericht van de jonge ds Wesseling van Texel, die in april was overleden aan galwegkanker. Hij was ziek sinds september vorig jaar. Ook had ik contact met een leeftijdgenoot uit Enkhuizen, de vrouw van een tulpenbollenkweker. Zij leed aan alvleesklierkanker sinds een aantal jaren en blijkt nu in jan al overleden te zijn. Als eerbetoon heeft haar man een nieuwe tulpesoort naar zijn vrouw vernoemd: de Perpetua.
Al deze ervaringen doen wel wat met je. Ze maken je dankbaar voor elke seconde, die je nog mag beleven. Maar ze doen je ook beseffen, dat je onderweg bent, onderweg naar de eeuwigheid. Gelukkig niet alleen: de Here draagt me elke dag als op adelaarsvleugels.
Via de weblog van Tiny werd ik op uw update geattendeerd.
BeantwoordenVerwijderenWat mooi om te lezen dat de Here u elke dag weer moed en kracht geeft (het manna).
Ik leef van harte met u en uw gezin mee en bid dat het allemaal dragelijk blijft.
Bij onze hemelde Vader bent u veilig!
Ik kwam hier op jouw site via de blog van Tiny!
BeantwoordenVerwijderenIk weet niet zo goed wat ik moet zeggen, maar ik wil je heel veel sterkte wensen en ik hoop dat God dicht bij je blijft!
Groetjes Dominique Ruizendaal