vrijdag 17 april 2009

Vat op vaten: wat gevat!!
Afgelopen maandagmiddag 2e Paasdag ben ik opgenomen in het UMC voor het eerste deel van de behandeling, namelijk de embolisatie (dichtzetting) van een aantal vaten.
Dinsdagmorgen vanaf 8 tot 13 uur is dokter Van den Bosch met zijn Belgische collega bezig geweest naar de opsporing van de aders, die dichtgezet moesten worden.
De OK lijkt wel wat op een ruimtevaartcentrum: een hele batterij tv-schermen houden alle handelingen en posities in de gaten.
Boven je hangt een reusachtig röntgenapparaat, dat je dreigt te vermorzelen. Daar lig je dan uren onder, echt gezond kan dat niet zijn, maar ja, je gezondheid staat toch al onder druk.
Via een katheter in de lies gaan ze naar binnen en proberen ze de aderen op te sporen, die afgedicht moeten worden.
Het sturen van de katheter gaat eigenlijk heel simpel: het kopje staat niet helemaal recht op het slangetje en door te draaien aan het slangetje maneuvreren ze dit de verschillende vertakkingen in.
Het bleek uiteindelijk om 3 aders te gaan: 2x lever-maag (hepato-gastro) en 1x lever-dunnedarm (hepato-duodenum).
Alle overige aders zijn zo klein dat ze direct door de bolletjes afgesloten worden.
De laatste ader (hepato-duodenum) was een heel grote waarin bovendien de bloedstroom, die van lever naar darm hoort te lopen, was omgekeerd (retrograde) ten gevolge van de aanzuigende werking van de tumor.
Eerst werden de posities bepaald, waar de afdichtingen moesten komen en vastgelegd met tientallen rontgenfoto’s.
Daarna werden via een katheter de spiraaltjes (coils) ingebracht. Ze zijn er in allerlei maten: 2/4, 3/6, 4/8, 6/12, maar ook 6/20 enz.
Het eerste getal geeft de diameter weer en het tweede getal de lengte.
Dokter Van den Bosch vertelde dit allemaal, terwijl hij met mij bezig was.
Elke vraag, die bij mij opkwam, wilde hij beantwoorden.
In de 2 kleinere aders lever-maag gingen wat 2/4 en 3/6, maar in de grotere veel meer maten, tot zelfs 3x een 6/20.
Wat ik ervan begreep zijn de platina spiraaltjes ingebed in eiwitten, waarop de rode bloedlichaampjes samenklonteren en zo een prop vormen.
Lange spiraaltjes kronkelen ook nog eens in elkaar als ze de ruimte hebben. De eiwitten blijken ook goed zichtbaar te zijn met een gamma-scan.
Via de katheter werden de spiraaltjes ingeblazen, of met de hand, of met een pompfunctie.
Met de hand gaat minder egaal, dan wil het spiraaltje nog wel eens doorschieten. Met de pompfunctie kan een spiraaltje heel geleidelijk in de juiste positie gemaneuvreerd worden.
De hele operatie duurde al met al 3 uur. Doorlopend zaten de artsen aan mijn bed, terwijl op een aantal schermen directe beelden te zien waren.
Tussendoor werden steeds hele series foto’s gemaakt, die ze ook weer direct konden bekijken en beoordelen.
Om 11 uur zei de dokter dat hij tevreden was en dat hij met de gamma-scan een nacontrole wilde doen om te zien of alles goed op zijn plek zat en of hij niets over het hoofd had gezien.
Direct daarna werden van 11 tot 13 uur met de gamma-scan foto’s gemaakt.
Toen mocht ik eindelijk weer naar zaal.
Zo’n lange lig op je rug viel niet mee: omdat ik nuchter moest zijn, had ik nog niet gegeten of gedronken en dus wel ergens trek in, terwijl ik na 5 uur toch wel hoognodig moest plassen.
Daarna moest ik nog een aantal uren plat op mijn rug op bed blijven liggen en mijn been niet bewegen.
Ik mocht al wel wat drinken en eten. Elk uur werd daarna de bloeddruk gemeten, de temperatuur en het zuurstof-gehalte van het bloed.
De verzorging was optimaal. De sfeer vriendelijk, netjes en respectvol.
Eigenlijk ging alles van een leien dakje.
Jullie zullen begrijpen hoe dankbaar ik ben.
Woensdag was de controle ook zeer intensief, het bleef goed gaan en ik mocht ’s middags om 2 uur naar huis.
Dokter Van den Bosch had mij verteld dat hij pas iets over de uitslag kon zeggen na beoordeling van de gamma-scan en dat hij mij daar maandag over terug zou bellen.
Hij moest namelijk ’s middags voor een congres naar Parijs.
Hij zou al wel de bestelling van de bolletjes in gang zetten en de behandeling daarmee voor over 14 dagen, dus 28 april.
’s Avonds belde hij mij op vanuit Parijs, dat hij bericht gehad had dat de gamma-scan positieve resultaten te zien gaf.
En dat we nu overgaan naar de volgende stap. Deze persoonlijke behandeling vind ik toch wel buitengewoon en ik heb hem daar ook voor bedankt.
Tot zover mijn relaas. Ik tel mijn zegeningen…
De groeten aan allemaal en tot de volgende keer,
Willem van Twillert

vrijdag 10 april 2009

De in-lever-ziekte

Na een aantal spannende weken rond het onderzoek naar de mogelijkheid van toepassing van Therasphere, was het een opluchting om te horen dat dokter Van den Bosch, radioloog, verder wilde gaan.
Dat geeft ondanks alles weer nieuwe hoop, een impuls aan de hoop die er al was en is. Al was van jongsaf: zie Ps 71:5. Een mens is geschapen voor deze wereld, hier voelt hij zich thuis, hier hoort hij.
Maar wat kan hij soms verlangen naar een gereinigde wereld: zonder vuil, zonder zonde, zonder ziekte, zonder last.
Ziekte brengt tot bezinning: waar sta ik, waar ben ik mee bezig, wat betekent mijn leven. Gebruik ik mijn gaven en talenten of heb ik ze stiekem begraven.
En hoe gebruik je die dan in een periode van ziekte, dat je alles moet inleveren: werk, ambt, hobby's, gezondheid, kracht, levenslust.
Elke ziekte kent een vorm van inleveren.
In mijn geval is dat niet alleen figuurlijk, maar ook letterlijk.
De ziekte komt voort uit de galwegen en zit volledig in de lever.
Slechts bij 0,00125 % van de nederlandse bevolking komt hij voor.
Lotgenoten kom je dus nauwelijks tegen.
Dat het een kanker is, komt steeds duidelijker openbaar. Het zuigt je energie uit je weg.
Elke activiteit, welke ook, brengt grote vermoeidheid voort. Het is elke dag inleveren.
Mei 2008 kwam eindelijk openbaar, wat er aan de hand was: HCC.
Te ver voortgeschreden om er nog iets aan te kunnen doen. Levensverwachting: 2 maanden. Einde verhaal.
Toch bleef de Here ons nog kracht geven om staande te blijven, om de zomer te beleven, om het huwelijk van Eefje en Chris mee te maken, om de pasgeboren Levi van Tiny en PeterFrans op te zien groeien, om de geboorte van Hagar van Margriete en Frans mee te maken en haar ziekte daarna.
Wat een kracht geeft de Here ook aan een gemeente, aan een gemeenschap, die om je heen staat en rijkelijk haar meeleven over je uitstort. Wat maakt de Here daarin zijn naam en faam groot. Nu zijn we een jaar verder.
In november 2008 kwam ik op internet Therasphere tegen, waarmee in Amerika geexperimenteerd werd. In mijn mailcontact met dokter Van Beelen meldde ik dat.
Hij vond het interessant, maar gaf aan dat het onderzoek nog in een heel pril stadium verkeerde en dat er nog weinig resultaten bekend waren.
In januari 2009 was hij op een bijscholingscursus in Utrecht, een cursus voor huisartsen waar nieuwe ontwikkelingen gepresenteerd worden, zodat zij daar op in kunnen springen.
Daar werd deze zelfde nieuwe therapie gepresenteerd.
Op 1 januari was dr Van den Bosch aangesteld aan het UMC.
Hij was een jaar op stage geweest in Amerika en was daar geconfronteerd met dezelfde therapie. Hij had meteen gedacht: dat moeten we in Nederland ook hebben.
Uit het contact van de huisarts met dr Van den Bosch kwam de eerste oproep voort voor een nader onderzoek naar de mogelijkheden om in mijn geval die therapie toe te passen.
Al die onderzoeken: rontgenfoto's, CT-scan, MRI-scan, bloedonderzoeken, leverpunctie zijn nu achter de rug.
Definitief is vastgesteld dat het gaat om een galwegkanker zonder metastasen, zonder uitzaaiingen. Dat was de voorwaarde: geen uitzaaiingen.
Wel is de tumor erg groot, wel treedt al vaak geelzucht op, duidend op een ontsteking, wat weer belemmerende factoren zijn.
Maar de nog jonge dokter wil er tegen aan. Mij heeft hij mee.
Komende maandag 13 april wordt ik opgenomen in het UMC.
Zaak is eerst door middel van embolisatie alle zijtakken op de leverslagader dicht te zetten, zodat de radio-actieve bolletjes niet kunnen verspreiden naar andere organen, die allemaal nog goed zijn.
Ook dat is een complicerende factor: kan hij alle zijtakken vinden en afsluiten?
We beseffen hoe we ook bij het aanpakken van een kwaal afhankelijk zijn van de zegen van de Here. Maar ook nu gaan we in vertrouwen deze weg.
Immers als de Here ons op zo'n wonderlijke manier al zoveel extra tijd geeft, helemaal tegen de verwachting van de doktoren in, en als hij ons dan in aanraking brengt met een mogelijke nieuwe ontwikkeling, zouden we daar dan niet dankbaar gebruik van maken?
Ondertussen zijn we dankbaar voor de heupoperatie en genezing van Henny, die geen pijn meer heeft en al weer aardig begint te lopen.
Ook zijn we dankbaar voor de operatie van onze kleine Hagar Blonk, die al zo'n tijd in het ziekenhuis ligt. We bidden voor elkaar om rust en vrede en kracht en overgave.
En met Ps 42: 6 zeggen we: Vestig je hoop op God, eens zal ik hem weer loven, mijn God, die mij ziet en redt.

woensdag 8 april 2009

Nieuwe hoop voor nu

6 maart 2009

Na een aantal weken met zo nu en dan veel pijn door obstipatie vanwege te weinig aanmaak van gal, zijn we nu toch weer een stuk verder. De voorgeschreven medicijnen van de dokter werken goed en zijn een goede vervanging voor het gebrek aan galzouten. Intussen zijn we ook al voor een eerste uitgebreid onderzoek in het UMC in Utrecht geweest. Er volgen deze maand nog een aantal scans: de MRI en CT. Daarna kan beoordeeld worden of ik in aanmerking kom voor de nieuwe therapie van Therasphere.
Het belangrijkste is dat er geen uitzaaiingen mogen zijn.
Verder staat deze maand op het programma dat Henny een nieuwe heup krijgt aangemeten. We hebben al veel te lang uitgesteld en de pijn neemt alleen maar toe. Bovendien kunnen we elkaar nog steeds helpen nu de Here ons nog zoveel tijd aan elkaar geeft.
En de spanning rond ons lieve pasgeboren kleindochtertje Hagar is nog het ergste. Zoveel moeite met ademhaling. Gelukkig hebben ze nu in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam ontdekt wat de oorzaak is: een paar (slag)aders kruisen de luchtpijp en drukken die iedere keer bij het pulseren een klein beetje dicht. Zoals het er nu naar uitziet zal ze volgende week geopereerd worden: de aders zullen wat van de luchtpijp af getrokken worden en vastgezet op haar borstbeentje. Wat een knappe techniek. Maar de zegen van de Here is ook daarbij wel nodig. Wat hebben we weer veel om voor te bidden.
Heer, waar dan heen,
tot U alleen,
U zult ons niet verstoten.
Uw eigen Zoon,
heeft tot de troon,
de weg ons weer ontsloten.

Het MMDTW

15 November 2008

Lieve kinderen en verdere lezers, wat is nu weer het MMDTW.Dat zal ik je vertellen. Het heeft hiermee te maken: mijn ziekte. Het is zo vreemd met een ziekte, die je nauwelijks voelt, maar toch ervaart. Ervaart vanwege een iedere keer opduikende moeheid. En die direct weer verdwijnt na een neerduikende beweging in bed. Voor iedereen aan te bevelen. Maar toch: ondertussen ben je dus ziek. Je kunt niet werken, alhoewel. Je kunt niet meer aan het maatschappelijk gebeuren deelnemen. Je voelt een rem, blokkade als je aan het sociale leven wilt deelnemen. Je ziet er tegen op om naar culturele manifestaties te gaan zoals concerten. En waarom eigenlijk? Is ziekzijn dan toch een beetje melaats?
En dat terwijl we in het Meest Meelevende Dorp Ter Wereld leven en wonen.
Honderden kaarten (meer dan 500), honderden zoniet duizenden gebeden. Tientallen attenties, fruitmanden, trossen druiven, vis- en vleesschotels, cd's, dvd's. Honderden bezoekjes, honderden gesprekken onderweg. Het is een ervaring om hier ziek te zijn. Als we dit meeleven zouden kunnen schenken aan de hele wereld, wat zou het er dan een stuk beter uit gaan zien.
Dankbaar is mijn woord, dankbaar voor alles, in alles. Soli Deo Gloria!
Het gaat nog steeds buitengewoon goed. De Here geeft me toch nog een tijd van leven, die al veel langer duurt dan de geschatte 2 maanden. Wat heeft de Here daarmee voor? Voor al die gesprekken, met een diepere inhoud, wordt de Here al meer dan anders dank gebracht. De overgave aan Zijn leiding is ook een wonderlijke en dankbare ervaring. Het vertrouwen op Zijn bestuur wordt er door verdiept.
En ook het menselijk handelen in zo'n situatie brengt nieuwe overwegingen voort. Het is wel mooi en technisch knap dat men precies kan vaststellen wat voor ziekte er speelt. En het is ook eerlijk als men erkent die ziekte nog niet aan te kunnen pakken, omdat er geen afdoende medicijnen of behandelingen ontdekt zijn. Maar dan? Een mens is geen ding! Een mens is ook geen dier. Een dier geef je nog eens een aai over zijn bol. Een mens is een kroon. Het valt me op dat er de laatste tijd wat artikelen verschijnen in de pers over de menselijke zorg in het onderzoekstraject van de ziekenhuizen. En terecht. Want die is niet goed. Dan gaat het met name over het voortraject, voordat iemand in een ziekenhuis belandt. Uiteraard mag er niets afgedaan worden aan goede zorg van verplegend personeel ed. Het gaat alleen om het traject, waarin alle onderzoeken plaatsvinden. Hoe het anders zou moeten. Dat is niet zo gemakkelijk te zeggen. In ieder geval meer gesprekken over de specifieke ziekte. Wat heeft het bij anderen gedaan. Hoe gingen anderen ermee om. Hoe was het verloop? Wat konden ze nog wel en wat niet? Natuurlijk kun je dan terecht bij internetfora. Maar die staan bol van de negativiteit. En christelijke fora heb ik nog niet kunnen ontdekken. Misschien ligt daar een taak. Wie pakt dat op of wie heeft een idee? Ik hoor het wel. Veel liefs van pa.

Uitslag

10 oktober 2008

Lieve kinderen en lieve lezers, de afgelopen week is er weer een wonder gebeurd in mijn leven. Tellen is intussen onmogelijk geworden, terwijl ik daar wel voor ben opgeleid. Maandagmorgen hebben kleinzoon Martijn Schep en ik een rondje gefietst over de Oostdijk, via Nekkeveld langs de rivier De Laak en we hebben samen geluisterd naar de geluiden van de natuur. Ik hoor, ik hoor wat jij niet hoort... de stilte, of een schaap of een helicopter of een trekker. En we hebben vlakbij een paar witte zwanen gestaan met 3 grote bruine jongens, die zich nog heel afhankelijk van hun ouders toonden en pontificaal in hun nest bleven zitten. Dat vond Martijn wel wat eng, maar gelukkig zaten ze aan de overkant van de rivier op 5 meter afstand. En we hebben de snelheid van het water gecontroleerd: Martijn gooide op het bruggetje aan de Bontepoort een stokje in het water en het was zo weg richting Oostdijk. Het voer net zo hard als zijn vader kan autorijden, maar niet mag. En dinsdag had ik een buikgriepje of een zenuwgriepje. En woensdag zijn we naar de dokter geweest voor de uitslag van het Echo-onderzoek door de radioloog van vorige week woensdag in Baarn. Daar kwam ik al blij vandaan al kon ik dat niet onderbouwen. Maar sinds afgelopen woesndag weet ik waarom ik toen blij was. Want het bleek dat de tumor in de lever niet gegroeid is. Een wonder toch. Het was ook wel vreemd dat alle gewone functies eigenlijk behouden bleven. Van het fietsen, al was het 25 km, kwam ik niet overdreven moe terug. En het eten smaakt me nog steeds heerlijk, al begin ik wel te merken dat ik wat hoeveelheden betreft, een beetje moet indammen. Maar grenzen leggen is niet mijn sterkste kant. En nu beginnen de doktoren ook te denken: wat is er aan de hand? Dit klopt niet met de diagnose. Het had in 2 maanden afgelopen moeten zijn en het is nu al bijna 5 maanden. Die man begint onze (verzekerings)maatschappij te veel te kosten. En er zijn ook nog geen noemenswaardige bijverschijnselen. In de Bijbel heb ik me vaak verbaasd over het lachen van de Here wanneer hij ziet naar het gewriemel en getob van de mensenkinderen. Dat ervaar ik nu ook achter deze hele geschiedenis. Maar we zijn er nog niet. Er gaat weer contact gelegd worden met Erasmus in Rotterdam. Erasmus was overigens geen christelijke filosoof cq geleerde, maar een echte humanist. Die hebben het al nooit helemaal begrepen. We zijn blij en dankbaar en elke dag brengt weer iets van Gods liefde in het leven van kleine mensenkinderen. Vol vertrouwen geven we ons daarom ook over in zijn zorgende Vaderhanden. En dan stelt een kredietcrisis niets voor. Maar een vertrouwenscrisis zou fataal zijn. De Here zegene jullie allen. Pa