Verwonderd over het wonder

Na het gesprek van vorige week met de MDL-arts waren we wel blij maar niet echt tevreden over de toch vage en onvolledige beantwoording van onze vragen. Zodoende hebben we via de secretaresse van dr VdB, de radioloog, die mij behandeld heeft, contact gezocht om ook zijn visie te horen over de resultaten. Afgesproken was dat zij zou proberen hem maandag 21 september te laten terugbellen. Ze kon dat niet garanderen omdat zijn agenda behoorlijk vol zit.

Gisteren dus de hele dag de telefoon in de gaten gehouden. Rond 6 uur dacht ik: hij belt niet meer en terecht, want er komt een keer een eind aan een werkdag. Toen heb ik maar gauw een mailtje gestuurd met mijn ervaringen van de laatste tijd, dat het eigenlijk steeds beter gaat, veel minder vermoeidheid vooral. En de vragen gesteld, die ik hem wilde voorleggen over zijn visie op de resultaten van de laatste scan. Tot onze verbazing belde hij rond kwart voor negen nog om ons te spreken. Wat een kei van een dokter! Of zou het in zijn naam zitten?

Hij vertelde dat hij 's middags nog een vergadering had gehad met de oncologen om de lopende gevallen met elkaar te bespreken.
Wat mijn geval betreft, was het beeld in het algemeen heel goed: de omvang van de tumor was duidelijk afgenomen, minimaal met 3 cm. En de kleur van de levercellen op de scan was ook veel beter: veel minder inhomogene cellen, die duiden op tumorcellen, en veel meer homogene cellen, die duiden op nieuwe gezonde cellen. Ze zagen dus duidelijk een goede respons op de therapie. Voor hen ook een opsteker. Voor ons om te juichen! Het gevoel van verbetering klopt dus met de gemeten realiteit.
Op zijn vraag wanneer de volgende MRI-scan gepland is, in januari 2010, zei hij dat hij mij al veel eerder wilde zien, namelijk in november. Om de paar maanden wil hij een scan maken om de ontwikkeling te kunnen volgen. Op mijn vraag of er nog veel meer kan verdwijnen was hij heel duidelijk: dat zal zeker gebeuren nu deze ontwikkeling in gang gezet is. Hij vertelde zelfs dat in de vergadering van oncologen ook iemand besproken was die voor de volle 100% genezen is verklaard. Uiteraard zijn ze trots op dergelijke resultaten.
Het is niet te geloven, wel te hopen, maar dat wachten we maar rustig af.
Ik was benieuwd of eventuele restanten mbv chemokuur of bestraling aangepakt kunnnen worden, waarop hij zei dat ze eerst proberen op dezelfde manier met de bolletjes-embolisatie de rest aan te pakken.

Uiteraard zijn ze zelf ook bijzonder blij met de goede resultaten en proberen ze zoveel mogelijk ruchtbaarheid te geven aan deze therapie. Sinds de tijd dat ik behandeld ben, toen men nog 1 patient per week aankon, is dit nu al opgelopen naar 3 patienten per week.
Binnen een paar weken komt er een website uit, waarmee deze therapie gepromoot gaat worden. Ik ben ook al eens benaderd door een paar journalisten om wat te vertellen over deze behandeling. Maar ik wilde dat niet buiten dr VdB om doen. Maar hij geeft zijn volledige goedkeuring. Dus binnenkort zal er wel wat in de pers verschijnen. Maar misschien maakt 't Lateitje nog de primeur.

Jullie zullen begrijpen hoe blij en dankbaar en verwonderd we zijn.
Toen ik schoonzoon Frans gisteravond hierover belde, riep hij meteen: Prijs de Heer! En daarbij sluit ik me graag aan.

'n Onbegriepelijk mins

Vandaag, na heel veel weken van oplopende spanning, zijn we naar de arts geweest in het UMC, die het meest zou kunnen zeggen van MDL, dus ook de lever.
Eerst hebben we elkaar een beetje stilzwijgend aan zitten kijken. Er lag in zijn ogen een blik van: wat doe je eigenlijk hier, ik had je allang niet meer verwacht. Hoe kan dit, wat gebeurt er?
Op zijn vraag hoe het er mee ging, heb ik gezegd dat ik daarop geen medisch antwoord kan geven.
Maar wel een antwoord als patient: als je het mij vraagt ben ik genezen. De vermoeidheid neemt sterk af. Ik kan zo nu en dan een tukje overslaan. De eetlust is onverminderd sterk en ik kan ook weer alles eten: er zijn geen voedingswaren meer, die eerder wel mijn smaak bedierven. De bloedstuwing in de milt is voorbij. De inspanning van het geregeld een eind fietsen is geen probleem.

De foto's van de laatste MRI laten wel een verschil zien, maar deze behandeling is nog zo weinig toegepast dat de doktoren niet weten hoe ze dit moeten beoordelen. Wel is te concluderen dat de toestand stabiel is. Maar het is en blijft onbegrijpelijk.
Kortom: wetenschappelijk is er vrijwel niets over te zeggen, gezien de geringe ervaring. We blijven dus onder controle om de ontwikkeling te kunnen volgen. In januari moet er weer een MRI gemaakt worden, met daarna een paar weken later weer een gesprek.
In de vakantie heeft de dokter alle literatuur op dit gebied meegenomen, maar het heeft niet meer opgeleverd dan bovenstaand verslag.
Hij raadt me aan te blijven doen wat ik nog kan en wat ik me voorgenomen heb. Als ik op vakantie wil, geen probleem. Als ik wil gaan werken, geen probleem. Als ik weer naar muziek wil, ga je gang.

Uiteraard zijn we allereerst bijzonder dankbaar dat het eigenlijk zo goed gaat. Het is jammer dat de wetenschap nu met zijn ogen zit te knipperen, met zijn oren loopt te klapperen wanneer ze hoort hoe ik me voel en toch ondanks alle apparatuur geen antwoord weet op wat er gaande is.
Een zee van onzekerheid.
Maar gelukkig heb ik geleerd mijn zekerheid ergens anders te zoeken.

De Here is God, Hij biedt mij uitzicht. Ps 118:27

Willem